СМИ О НАС
13 июля в ТРК «Меганом» г.Симферополя состоялась пресс-конференция перед благотворительным концертом в поддержку «Крымского детского хосписа»
В пресс-конференции приняли участие актриса, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, руководитель Межрегиональной общественной организации "Русское Единство" Елена Александровна Аксенова, руководитель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков и мама одного из подопечных хосписа Людмила Овчаренко
Эвелина с сыном Семеном уже несколько дней находится в Крыму. Но, как уточняет телеведущая, она не только отдыхает на полуострове, но еще и занимается общественно важными делами – благотворительностью. Но самое важное – говорит актриса – даже не сама пресс-конференция, обсуждения проектов и интервью, а реальная помощь, которая тоже была предоставлена подопечным хосписа
«В Симферополе собрались известные в Крыму благотворители (какое хорошее слово – БЛАГО творители!) – отец Дионисий, первая леди Крыма Елена Аксенова, отец Александр. Но главными были не пресса, не интервью, не выступления - именно в этот день, 13 июля, особенно важным был РЕЗУЛЬТАТ точной, адресной помощи подопечным хосписа: семье мальчика с тяжелым паллиативным заболеванием была куплена и передана специализированная и удобная коляска. Сумма, необходимая для покупки коляски, 46 тысяч рублей, была собрана 7 июля на благотворительной ярмарке в Алуште. Друзья мои, это значит, что Крымский Детский Хоспис обязательно будет! Это еще одна наша с вами победа!» — заявила Эвелина.
В пресс-конференции приняли участие актриса, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, руководитель Межрегиональной общественной организации "Русское Единство" Елена Александровна Аксенова, руководитель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков и мама одного из подопечных хосписа Людмила Овчаренко
Эвелина с сыном Семеном уже несколько дней находится в Крыму. Но, как уточняет телеведущая, она не только отдыхает на полуострове, но еще и занимается общественно важными делами – благотворительностью. Но самое важное – говорит актриса – даже не сама пресс-конференция, обсуждения проектов и интервью, а реальная помощь, которая тоже была предоставлена подопечным хосписа
«В Симферополе собрались известные в Крыму благотворители (какое хорошее слово – БЛАГО творители!) – отец Дионисий, первая леди Крыма Елена Аксенова, отец Александр. Но главными были не пресса, не интервью, не выступления - именно в этот день, 13 июля, особенно важным был РЕЗУЛЬТАТ точной, адресной помощи подопечным хосписа: семье мальчика с тяжелым паллиативным заболеванием была куплена и передана специализированная и удобная коляска. Сумма, необходимая для покупки коляски, 46 тысяч рублей, была собрана 7 июля на благотворительной ярмарке в Алуште. Друзья мои, это значит, что Крымский Детский Хоспис обязательно будет! Это еще одна наша с вами победа!» — заявила Эвелина.
Первый детский хоспис появится в Симферопольском районе
Бесплатная медицинская и психологическая помощь маленьким пациентам с неизлечимыми заболеваниями. В Крыму идёт работа над проектом первого детского хосписа. Его сотрудники будут работать с теми, кто до последних минут борется с летальным диагнозом. Когда заработает учреждение паллиативной медицины и кто туда обращается – узнавал Дмитрий Попов.
Шестилетний Мстислав почти не реагирует на маму. Спустя несколько недель после рождения у него было кровоизлияние в мозг. Начались серьёзные проблемы со здоровьем. Прогнозы врачей неутешительные. Периодически к ним наведывается выездная социально-психологическая служба. Приходит и гуманитарная помощь. Например, эту коляску подарили буквально на днях.
Семей, которые нуждаются в подобной поддержке, в Крыму десятки. Открытие хосписа поможет решить эту проблему. Он появится в селе Новозбурьевка Симферопольского района, в здании, где раньше была школа.
Чтобы решить, реконструировать здание или возводить новое, в ближайшее время проведут экспертизу. Бюджетные деньги использовать не будут – хоспис откроют на пожертвования, помогут в строительстве волонтёры.
А вот психологическую и духовную помощь оказывать готовы уже сейчас. Одним из инициаторов появления хосписа выступил представитель Крымской епархии. Но готовы помогать всем, независимо от религии или национальности. Для неизлечимо больных детей в хосписе будет 12 палат. Интерьер постараются сделать максимально домашним. Строительно-дизайнерскую часть проекта планируют завершить в этом году.
Источник: http://crimea24.tv
Бесплатная медицинская и психологическая помощь маленьким пациентам с неизлечимыми заболеваниями. В Крыму идёт работа над проектом первого детского хосписа. Его сотрудники будут работать с теми, кто до последних минут борется с летальным диагнозом. Когда заработает учреждение паллиативной медицины и кто туда обращается – узнавал Дмитрий Попов.
Шестилетний Мстислав почти не реагирует на маму. Спустя несколько недель после рождения у него было кровоизлияние в мозг. Начались серьёзные проблемы со здоровьем. Прогнозы врачей неутешительные. Периодически к ним наведывается выездная социально-психологическая служба. Приходит и гуманитарная помощь. Например, эту коляску подарили буквально на днях.
Семей, которые нуждаются в подобной поддержке, в Крыму десятки. Открытие хосписа поможет решить эту проблему. Он появится в селе Новозбурьевка Симферопольского района, в здании, где раньше была школа.
Чтобы решить, реконструировать здание или возводить новое, в ближайшее время проведут экспертизу. Бюджетные деньги использовать не будут – хоспис откроют на пожертвования, помогут в строительстве волонтёры.
А вот психологическую и духовную помощь оказывать готовы уже сейчас. Одним из инициаторов появления хосписа выступил представитель Крымской епархии. Но готовы помогать всем, независимо от религии или национальности. Для неизлечимо больных детей в хосписе будет 12 палат. Интерьер постараются сделать максимально домашним. Строительно-дизайнерскую часть проекта планируют завершить в этом году.
Источник: http://crimea24.tv
СМИ о нашем Благотворительном фестивале и семейно-молодёжном бале 1 июня в г. Симферополь в поддержку Крымского Детского Хосписа
Детский хоспис – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. У нашего "Крымского детского хосписа" не спроста на эмблеме корабль - когда приходит болезнь, то вокруг открывается целое бушующее море вопросов, страхов, боли и растерянности.
А корабль - это именно то безопасное место, в котором уютно, спокойной и радостно. Это дом без боли среди бушующего моря болезни. Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день.
Одной из главных целей Фестиваля было привлечь внимание общественности к вопросу оказания помощи тяжело и неизлечимо больным детям, которые нуждаются в постоянной как медицинской, так и социально-психологической помощи. А также, объединить неравнодушных и активных людей со всего Крыма с целью оказания помощи неизлечимо больным детям. Принять участие в мероприятии смогли все желающие без ограничений по возрасту.
"Мы не знаем, сколько времени впереди, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра".
Выражаем огромную благодарность всем, кто помогал в этом важном мероприятии! Особая благодарность за всестороннее участие и помощь Православной Молодежи Крыма
Детский хоспис – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. У нашего "Крымского детского хосписа" не спроста на эмблеме корабль - когда приходит болезнь, то вокруг открывается целое бушующее море вопросов, страхов, боли и растерянности.
А корабль - это именно то безопасное место, в котором уютно, спокойной и радостно. Это дом без боли среди бушующего моря болезни. Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день.
Одной из главных целей Фестиваля было привлечь внимание общественности к вопросу оказания помощи тяжело и неизлечимо больным детям, которые нуждаются в постоянной как медицинской, так и социально-психологической помощи. А также, объединить неравнодушных и активных людей со всего Крыма с целью оказания помощи неизлечимо больным детям. Принять участие в мероприятии смогли все желающие без ограничений по возрасту.
"Мы не знаем, сколько времени впереди, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра".
Выражаем огромную благодарность всем, кто помогал в этом важном мероприятии! Особая благодарность за всестороннее участие и помощь Православной Молодежи Крыма
В Крыму появится детский хоспис!!!
Детский хоспис откроется в Симферопольском районе, в с. Новозбурьевка. Учреждение для неизлечимо больных детей расположится в здании бывшей школы
Тем временем идет активное строительств храма святой великомученицы Екатерины в районе 7-ой горбольницы Симферополя. Настоятель храма, иерей Дионисий Волков показывает строительную площадку. Церковь станет одной из самых высоких в крымской столице и достигнет высоты 15-этажного дома.
На данный момент, во временном Храме регулярно проходят богослужения. И приход настолько активно растёт, что не вмещает в себя всех желающих.
По благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря также ведутся работы и по созданию Крымского детского хосписа.
Будущее здание хосписа стоит в запустении уже несколько десятков лет. Работы по благоустройству предстоит много, от самого строения останутся только стены. На макете видно, каким оно станет через несколько лет. Внутри сделают 12 палат, в которых будут жить неизлечимо больные дети вместе с родителями. Вокруг разобьют парк. Хоспис должен стать для пациентов вторым домом. Пока здание не построили, к неизлечимо больным детям приезжают на дом.
Пластилиновый театр, слепить можно любого персонажа. Вместе с мамой десятилетняя Стася создает целые сказочные миры. Только ручки девочки работают уже плохо, у нее тяжелое генетическое заболевание – поражение головного и спинного мозга. Болезнь прогрессирует, без корсета ей невозможно сидеть. От такого же диагноза скончался младший брат Стаси.
Самое главное и для родителей, и для детей, которые вынуждены отчаянно сражаться с болезнью – это моральная поддержка и помощь. Сейчас такие дети вынуждены находится вместе со здоровыми в неврологических отделениях обычных больниц. В хосписе с ними будут работать бригады психологов и врачей. Главное, что они будут находится в уюте.
Детский хоспис откроется в Симферопольском районе, в с. Новозбурьевка. Учреждение для неизлечимо больных детей расположится в здании бывшей школы
Тем временем идет активное строительств храма святой великомученицы Екатерины в районе 7-ой горбольницы Симферополя. Настоятель храма, иерей Дионисий Волков показывает строительную площадку. Церковь станет одной из самых высоких в крымской столице и достигнет высоты 15-этажного дома.
На данный момент, во временном Храме регулярно проходят богослужения. И приход настолько активно растёт, что не вмещает в себя всех желающих.
По благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря также ведутся работы и по созданию Крымского детского хосписа.
Будущее здание хосписа стоит в запустении уже несколько десятков лет. Работы по благоустройству предстоит много, от самого строения останутся только стены. На макете видно, каким оно станет через несколько лет. Внутри сделают 12 палат, в которых будут жить неизлечимо больные дети вместе с родителями. Вокруг разобьют парк. Хоспис должен стать для пациентов вторым домом. Пока здание не построили, к неизлечимо больным детям приезжают на дом.
Пластилиновый театр, слепить можно любого персонажа. Вместе с мамой десятилетняя Стася создает целые сказочные миры. Только ручки девочки работают уже плохо, у нее тяжелое генетическое заболевание – поражение головного и спинного мозга. Болезнь прогрессирует, без корсета ей невозможно сидеть. От такого же диагноза скончался младший брат Стаси.
Самое главное и для родителей, и для детей, которые вынуждены отчаянно сражаться с болезнью – это моральная поддержка и помощь. Сейчас такие дети вынуждены находится вместе со здоровыми в неврологических отделениях обычных больниц. В хосписе с ними будут работать бригады психологов и врачей. Главное, что они будут находится в уюте.
Миф: вместо больниц в России строят церкви
Время от времени можно видеть заголовки, или инфографику, или демотиваторы, передающие одно и то же послание: «Церкви вместо школ и больниц!» Мол, РПЦ строит по три храма в сутки, а количество больниц и школ в России ежегодно сокращается.
А на самом деле:
На самом деле между строительством церквей и сокращением школ и больниц нет связи. Есть связь обратная: там, где строятся церкви, там развивается и социальное служение. Но рассмотрим все по порядку.
«Церкви вместо больниц» — это пример риторического приема, который намеренно вводит читателя в заблуждение. Оба утверждения, которые он берет, по отдельности истинны: церкви действительно строятся, число школ и больниц действительно сокращается. В чем тут неправда? В предполагаемой связи между двумя этими явлениями, как будто именно строительство церквей — причина того, что у нас меньше больниц.
На самом деле, оптимизация здравоохранения (или образования), в частности укрупнение больниц (или школ) за счет сокращения их числа, — процесс, находящийся совершенно вне компетенции Церкви. Предъявлять Церкви претензии по поводу действий министерств здравоохранения или образования было бы бессмысленно.
Вы не предъявляете претензий таможне, если вас плохо обслужили в супермаркете, и не обращаетесь в общество защитников дикой природы, если у вас появились вопросы к тому, как регулируется уличное движение.
Более того, когда речь идет не о церквях, а о любых других постройках, никому не приходит в голову выдвигать тот же тезис: никто не считает, что больниц стало меньше из-за того, что строится слишком много кинотеатров, или парков, или торговых центров. Пагубное влияние на больницы и школы (а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи) приписывается почему-то исключительно церквям.
Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей.
Есть ли в подобного рода нападках логика? Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим. Его можно использовать против кого угодно.
Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению.
Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь. Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную (Ин 3:16) и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом. Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» (Ричард Докинз, "Река, текущая из рая") — и эта весть спасла и преобразила его жизнь.
И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям.
Кому и зачем нужен этот миф:
Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной. Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов.
Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать.
Сергей Худиев
#Екатерининскийхрам
Время от времени можно видеть заголовки, или инфографику, или демотиваторы, передающие одно и то же послание: «Церкви вместо школ и больниц!» Мол, РПЦ строит по три храма в сутки, а количество больниц и школ в России ежегодно сокращается.
А на самом деле:
На самом деле между строительством церквей и сокращением школ и больниц нет связи. Есть связь обратная: там, где строятся церкви, там развивается и социальное служение. Но рассмотрим все по порядку.
«Церкви вместо больниц» — это пример риторического приема, который намеренно вводит читателя в заблуждение. Оба утверждения, которые он берет, по отдельности истинны: церкви действительно строятся, число школ и больниц действительно сокращается. В чем тут неправда? В предполагаемой связи между двумя этими явлениями, как будто именно строительство церквей — причина того, что у нас меньше больниц.
На самом деле, оптимизация здравоохранения (или образования), в частности укрупнение больниц (или школ) за счет сокращения их числа, — процесс, находящийся совершенно вне компетенции Церкви. Предъявлять Церкви претензии по поводу действий министерств здравоохранения или образования было бы бессмысленно.
Вы не предъявляете претензий таможне, если вас плохо обслужили в супермаркете, и не обращаетесь в общество защитников дикой природы, если у вас появились вопросы к тому, как регулируется уличное движение.
Более того, когда речь идет не о церквях, а о любых других постройках, никому не приходит в голову выдвигать тот же тезис: никто не считает, что больниц стало меньше из-за того, что строится слишком много кинотеатров, или парков, или торговых центров. Пагубное влияние на больницы и школы (а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи) приписывается почему-то исключительно церквям.
Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей.
Есть ли в подобного рода нападках логика? Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим. Его можно использовать против кого угодно.
Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению.
Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь. Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную (Ин 3:16) и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом. Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» (Ричард Докинз, "Река, текущая из рая") — и эта весть спасла и преобразила его жизнь.
И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям.
Кому и зачем нужен этот миф:
Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной. Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов.
Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать.
Сергей Худиев
#Екатерининскийхрам
Проект строящегося Екатерининского храма.
В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа»
Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство».
«Благотворительная акция уже в пятый раз будет проводиться в Крыму. Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма – в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», – отметила вице-премьер.
Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина – на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии.
В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. И.К. Айвазовского. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики.
Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года.
В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие.
СПРАВКА: В России Дни Белого цветка стали проводить с 1911 года, благодаря покровительству Царской семьи, тратившей немалые личные средства на дела милосердия. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени – туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России.
«Благотворительная акция уже в пятый раз будет проводиться в Крыму. Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма – в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», – отметила вице-премьер.
Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина – на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии.
В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. И.К. Айвазовского. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики.
Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года.
В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие.
СПРАВКА: В России Дни Белого цветка стали проводить с 1911 года, благодаря покровительству Царской семьи, тратившей немалые личные средства на дела милосердия. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени – туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России.
#Крымскийдетскийхоспис #паллиатив #помощьдетям #детскийхоспис
История чудесного ребёнка
Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку.
Знакомьтесь - это Маша!
Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной".
"Мне показалось издевательством, когда уже неонатологи, которые лечили ребенка в первые месяцы спрашивали в лицо: "почему вы не прервали беременность?", а одна врач сказала мне во время очередного приступа судорог, чеканя слова: "Ваш ребенок не будет здоровым ни-ког-да". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши.
Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез (парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить), она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться.
Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок. Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать (это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, т.к. она не может сглотнуть), научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки.
"Домой мы впервые выписались, когда дочке было 3 месяца. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. Одновременно я упиралась изо всех сил, несмотря на сон по 3-4 часа в сутки, постоянно искала способы облегчить состояние ребенка, а проблемы копились как снежный ком: судороги, запоры, срыгивания десятки раз за сутки, а со временем и рвоты фонтаном по 5-8 раз в день, отсутствие ритмов сон/бодрствование у ребенка, она и сейчас спит не более 1-2 часов подряд. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга.
Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс.
У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки. В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. рублей, мама покупала его сама, а Кеппру выдавали в поликлинике. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться.
И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче.
"Сначала нам выписывали оба препарата бесплатно, так полагается по закону. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. и его сейчас хватает на месяц, но по мере роста ребенка дозу постепенно нужно повышать - и это сейчас наша основная потребность.
Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так." - с сожалением отмечает Ольга.
Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета.
В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения.
"Я не буду подробно писать о том, как мы в сумме провели 10 месяцев в больницах за первые 3 года и как я счастлива уже 3 года справляться со всеми осложнениями дома сама; на сколько в больнице не удобные условия для таких детей, как надо вывезти с собой полдома вещей и оборудования. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия. Получив ухудшение/срыв, простым возвращением оригинального препарата можно уже не решить проблемы и придется снова искать новую комбинацию. Так работает наша система. Для меня это выглядит достаточно обидно. Ведь до улучшения на Кеппре и Конвулексе все врачи твердили мне,что наши приступы не взять под контроль, что будет становиться только хуже, что там нечего уже лечить, мозга почти не осталось (помимо недоразвития мозга сами по себе судороги убивают клетки мозга). И вот ура! - есть улучшение, есть стабильность, но нет, давайте дадим аналог препарата, давайте сыграем в рулетку. Я не готова рисковать состоянием ребенка, она очень много натерпелась за свои 6 лет жизни".
По мере сил мама старается разнообразить свое с Машей бытие. Первые 3 года с Машей невозможно было гулять, слишком плохое было состояние. Теперь, после операции и подбора терапии она уже три года довольно мобильна. Да, с собой всегда препараты скорой помощи, электрический отсасыватель для удаления мокроты, но Маша с мамой ездит на море и в гости, они гуляют в парке, а до недавнего времени даже немного ходили по предгорьям, что сейчас уже стало тяжеловато, потому что Маша весит 24 кг и уже тяжко толкать коляску в горку. Но они не унывают и стараются радоваться каждому дню!
Спасибо, что прочитали эту не простую историю и поддерживаете. Ведь за минувшие 2 недели сразу 4 семьи смогли получить необходимые лекарства, питание и расходники для трахеостом и гастростом. И здесь важна помощь каждого!
Знакомьтесь - это Маша!
Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной".
"Мне показалось издевательством, когда уже неонатологи, которые лечили ребенка в первые месяцы спрашивали в лицо: "почему вы не прервали беременность?", а одна врач сказала мне во время очередного приступа судорог, чеканя слова: "Ваш ребенок не будет здоровым ни-ког-да". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши.
Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез (парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить), она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться.
Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок. Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать (это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, т.к. она не может сглотнуть), научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки.
"Домой мы впервые выписались, когда дочке было 3 месяца. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. Одновременно я упиралась изо всех сил, несмотря на сон по 3-4 часа в сутки, постоянно искала способы облегчить состояние ребенка, а проблемы копились как снежный ком: судороги, запоры, срыгивания десятки раз за сутки, а со временем и рвоты фонтаном по 5-8 раз в день, отсутствие ритмов сон/бодрствование у ребенка, она и сейчас спит не более 1-2 часов подряд. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга.
Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс.
У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки. В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. рублей, мама покупала его сама, а Кеппру выдавали в поликлинике. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться.
И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче.
"Сначала нам выписывали оба препарата бесплатно, так полагается по закону. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. и его сейчас хватает на месяц, но по мере роста ребенка дозу постепенно нужно повышать - и это сейчас наша основная потребность.
Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так." - с сожалением отмечает Ольга.
Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета.
В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения.
"Я не буду подробно писать о том, как мы в сумме провели 10 месяцев в больницах за первые 3 года и как я счастлива уже 3 года справляться со всеми осложнениями дома сама; на сколько в больнице не удобные условия для таких детей, как надо вывезти с собой полдома вещей и оборудования. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия. Получив ухудшение/срыв, простым возвращением оригинального препарата можно уже не решить проблемы и придется снова искать новую комбинацию. Так работает наша система. Для меня это выглядит достаточно обидно. Ведь до улучшения на Кеппре и Конвулексе все врачи твердили мне,что наши приступы не взять под контроль, что будет становиться только хуже, что там нечего уже лечить, мозга почти не осталось (помимо недоразвития мозга сами по себе судороги убивают клетки мозга). И вот ура! - есть улучшение, есть стабильность, но нет, давайте дадим аналог препарата, давайте сыграем в рулетку. Я не готова рисковать состоянием ребенка, она очень много натерпелась за свои 6 лет жизни".
По мере сил мама старается разнообразить свое с Машей бытие. Первые 3 года с Машей невозможно было гулять, слишком плохое было состояние. Теперь, после операции и подбора терапии она уже три года довольно мобильна. Да, с собой всегда препараты скорой помощи, электрический отсасыватель для удаления мокроты, но Маша с мамой ездит на море и в гости, они гуляют в парке, а до недавнего времени даже немного ходили по предгорьям, что сейчас уже стало тяжеловато, потому что Маша весит 24 кг и уже тяжко толкать коляску в горку. Но они не унывают и стараются радоваться каждому дню!
Спасибо, что прочитали эту не простую историю и поддерживаете. Ведь за минувшие 2 недели сразу 4 семьи смогли получить необходимые лекарства, питание и расходники для трахеостом и гастростом. И здесь важна помощь каждого!
Совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой
23 июля состоялось совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой, на котором рассматривались вопросы организации паллиативной помощи и создание Крымского детского хосписа, по примеру работающего в Санкт-Петербурге
В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова. Вице-премьер отметила, что посетила Санкт-Петербургское госучреждение здравоохранения «Хоспис (детский)», оказывающее паллиативную медицинскую помощь и ознакомилась с организацией его работы. Данный хоспис был открыт по инициативе протоиерея Александра Ткаченко, основателя и генерального директора первого в России детского хосписа, который является членом Общественной палаты Российской Федерации .
«Опыт работы данного учреждения следует перенимать. В Крыму, как и во многих регионах России, необходим комплексный подход оказания помощи детям-инвалидам», – подчеркнула вице-премьер.
Организовать подобный хоспис планируют и в Республике Крым. Как отметила исполнительный директор АНО «Детский хоспис» Ирина Кушнарева, в Крыму уже ведет работу АНО «Крымский детский хоспис» под руководством иерея Дионисия Волкова. Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах – развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей.
На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с.Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа. На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей (выезд арт-терапевта на дом) и членам их семей (предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку). Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания.
В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис"
Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях. Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно – тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители.
Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию. Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" (в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным) и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи" .
По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей.
Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. Симферополь, руководитель АНО "Крымский детский хоспис" иерей Дионисий Волков, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник, главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик, главный внештатный специалист-педиатр МЗ РК Дина Машковская, исполнительный директор АНО «Детский хоспис» Ирина Кушнарева, представители Министерства здравоохранения, ГБУЗ РК "РДКБ", АНО "Крымский детский хоспис" и другие.
В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова. Вице-премьер отметила, что посетила Санкт-Петербургское госучреждение здравоохранения «Хоспис (детский)», оказывающее паллиативную медицинскую помощь и ознакомилась с организацией его работы. Данный хоспис был открыт по инициативе протоиерея Александра Ткаченко, основателя и генерального директора первого в России детского хосписа, который является членом Общественной палаты Российской Федерации .
«Опыт работы данного учреждения следует перенимать. В Крыму, как и во многих регионах России, необходим комплексный подход оказания помощи детям-инвалидам», – подчеркнула вице-премьер.
Организовать подобный хоспис планируют и в Республике Крым. Как отметила исполнительный директор АНО «Детский хоспис» Ирина Кушнарева, в Крыму уже ведет работу АНО «Крымский детский хоспис» под руководством иерея Дионисия Волкова. Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах – развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей.
На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с.Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа. На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей (выезд арт-терапевта на дом) и членам их семей (предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку). Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания.
В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис"
Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях. Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно – тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители.
Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию. Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" (в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным) и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи" .
По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей.
Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. Симферополь, руководитель АНО "Крымский детский хоспис" иерей Дионисий Волков, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник, главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик, главный внештатный специалист-педиатр МЗ РК Дина Машковская, исполнительный директор АНО «Детский хоспис» Ирина Кушнарева, представители Министерства здравоохранения, ГБУЗ РК "РДКБ", АНО "Крымский детский хоспис" и другие.
Филипп Киркоров, Эвелина Блёданс, Лолита и Александр Асташёнок поддержали "Крымский детский хоспис" на благотворительном концерте 17 июля в Алуште.
В рамках благотворительного концерта с творческим вечером выступила актриса, певица, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, которая рассказала свою историю, познакомила гостей концерта со своим младшим сыном Сёмой, поделилась успехами своего фонда помощи людям с синдромом Дауна #Мывсеразные .
Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются.
Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории (18 июля) и Ялте (19 июля) Крымскому детскому хоспису.
Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма (зачастую удаленных маленьких поселков и сел) получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях.
В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной".
Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами.
После видеообращения Лолиты с танцем к ее песне "Море" выступила крымская танцевальная студия [dancehobbyclass_melange|
Меланж], которая участвует в различных региональных мероприятиях и тоже откликнулась на приглашение поддержать благотворительный концерт.
Известная всему Крыму группа "Фанкфары" исполнила несколько авторских песен, среди которых была новая песня "Дыши". Группа уже во второй раз поддержала Крымский детский хоспис, выступив в минувшую субботу, 13 июля, на пресс-конференции Эвелины Блёданс в поддержку хосписа в ТРК "Меганом" (г.Симферополь).
Всех зрителей так же порадовал подарок от Сакское мороженое. Крымские традиции, которое уже во второй раз поддерживает хоспис - бесплатное мороженое для всех гостей концерта независимо от возраста.
Для исполнения Финальной песни на сцену вышли все артисты и вместе с самим Филиппом Киркоровым исполнили его песню "Просто подари".
В завершение вечера руководитель Крымского детского хосписа отец Дионисий Волков поблагодарил всех, кто принял участие в организации и проведении этого концерта, всех звезд, гостей и неравнодушных людей.
"... Благодарю всех, кто откликнулся и проявил внимание, чуткость, заботу, способность сопереживать, желание и умение помочь тем, кто в этом нуждается. Благодарю всех, кто бескорыстно откликается и помогает развитию Крымского детского хосписа тем, чем может: средствами, оборудованием, расходниками, своими профессиональными навыками, автоволонтерством - любая помощь важна и нужна. Иногда семье с больным ребенком очень сложно выбраться куда-то не только из города, но даже доехать до поликлиники в рамках города."
Все собранные средства пойдут на оказание помощи семьям-подопечным Крымского детского хосписа и реконструкцию здания, которое в мае текущего года было передано властями Крыма АНО "Крымский детский хоспис".
Следует отметить, что согласно Российскому законодательству некоммерческая организация сможет претендовать на грантовую поддержку государства только после истечения 12 месяцев с момента регистрации организации. Таким образом, чтобы ускорить процесс реконструкции здания и оказания помощи семьям с паллиативными детьми, работает выездная социально-психологическая служба, ведется подготовка к получению лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи и ведутся подготовительные работы к началу реконструкции.
Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются.
Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории (18 июля) и Ялте (19 июля) Крымскому детскому хоспису.
Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма (зачастую удаленных маленьких поселков и сел) получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях.
В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной".
Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами.
После видеообращения Лолиты с танцем к ее песне "Море" выступила крымская танцевальная студия [dancehobbyclass_melange|
Меланж], которая участвует в различных региональных мероприятиях и тоже откликнулась на приглашение поддержать благотворительный концерт.
Известная всему Крыму группа "Фанкфары" исполнила несколько авторских песен, среди которых была новая песня "Дыши". Группа уже во второй раз поддержала Крымский детский хоспис, выступив в минувшую субботу, 13 июля, на пресс-конференции Эвелины Блёданс в поддержку хосписа в ТРК "Меганом" (г.Симферополь).
Всех зрителей так же порадовал подарок от Сакское мороженое. Крымские традиции, которое уже во второй раз поддерживает хоспис - бесплатное мороженое для всех гостей концерта независимо от возраста.
Для исполнения Финальной песни на сцену вышли все артисты и вместе с самим Филиппом Киркоровым исполнили его песню "Просто подари".
В завершение вечера руководитель Крымского детского хосписа отец Дионисий Волков поблагодарил всех, кто принял участие в организации и проведении этого концерта, всех звезд, гостей и неравнодушных людей.
"... Благодарю всех, кто откликнулся и проявил внимание, чуткость, заботу, способность сопереживать, желание и умение помочь тем, кто в этом нуждается. Благодарю всех, кто бескорыстно откликается и помогает развитию Крымского детского хосписа тем, чем может: средствами, оборудованием, расходниками, своими профессиональными навыками, автоволонтерством - любая помощь важна и нужна. Иногда семье с больным ребенком очень сложно выбраться куда-то не только из города, но даже доехать до поликлиники в рамках города."
Все собранные средства пойдут на оказание помощи семьям-подопечным Крымского детского хосписа и реконструкцию здания, которое в мае текущего года было передано властями Крыма АНО "Крымский детский хоспис".
Следует отметить, что согласно Российскому законодательству некоммерческая организация сможет претендовать на грантовую поддержку государства только после истечения 12 месяцев с момента регистрации организации. Таким образом, чтобы ускорить процесс реконструкции здания и оказания помощи семьям с паллиативными детьми, работает выездная социально-психологическая служба, ведется подготовка к получению лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи и ведутся подготовительные работы к началу реконструкции.
ЧЕРЕЗ ТЕРНИИ К ЗВЁЗДАМ
Молодая, красивая, доброжелательная, с модным тату на тыльной стороне руки... Такой я в первый раз увидела Татьяну Паршакову. И только после длительного разговора по душам стало понятно — за её весёлостью и оптимизмом скрываются глубокая боль и отчаяние, которые она не показывает никому. Долгие годы борьбы за жизнь сына Арсения и дочки Анастасии научили женщину держать удар.
Болезнь со страшным названием «мутация Дарс-2» (редкое заболевание, встречающееся один раз на миллион) проявилась у ребятишек не сразу — почти до двух лет Стася (так её называют родители) росла и развивалась нормально, даже врачи не замечали никаких отклонений. Но Татьяна, у которой это был уже третий ребёнок, стала чувствовать неладное — девчушка не держала равновесие, когда ходила. В остальном всё было нормально — ребёнок с удовольствием разговаривал, играл, тянулся ручонками к маме. Причины болезни не мог объяснить никто — либо родовая травма, либо прогрессирующая, не поддающаяся лечению генетическая хворь...
Когда семья Паршаковых столкнулась с проблемой, она стала для супругов шоком, ведь двое старших ребят были абсолютно здоровы. Когда Насте исполнилось три года, родился Арсений, и тоже поначалу всё было нормально — до двух лет малыш рос и развивался согласно возрасту. А потом и его отнесли к «паллиативным», что в переводе означает — без надежды на выздоровление. Однако родители не смирились с роковым диагнозом — почти год Арсений лежал в республиканской больнице на улице Титова в Симферополе, мальчика возили в клиники Израиля, обращались и к знахарям.
Сегодня Татьяна говорит, среди европейских врачей немало шарлатанов, которые только выуживают деньги. Именно в Европе (в Германии) им пообещали: платите, и ваш ребёнок встанет на ноги. Малыша спасти не удалось — он ушёл из жизни в шесть лет, причём почти всё понимая (интеллект при болезни страдает меньше всего). Вот и десятилетняя Стася недавно спросила родителей: «А можно, я выйду замуж сейчас, потом мне уже не успеть». Стоит ли рассказывать, какой болью в сердце матери отозвались эти слова?
В такой ситуации очень тяжело оставаться один на один с проблемами, поэтому Татьяна очень надеется на будущий детский хоспис, который по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря будет построен в селе Новозбурьевке Симферопольского района. Куратор стройки отец Дионисий говорит, хоспис (второй в России) призван облегчить последние дни ребятишек, создать комфортные условия хотя бы напоследок, как ни страшно это звучит.
Татьяна не уверена, что её любимая дочка увидит открытие хосписа. Ею скорее движет жалость к таким же, как она, матерям-страдалицам, дети которых воспользуются предоставленным шансом. Женщина научилась жить здесь и сейчас, радуясь каждому дню, пока её Стася играет с котёнком и капризничает, когда он куда-то прячется, увлечённо «зависает» в ноутбуке и огорчается, если выключают свет.
Напоследок я попросила Татьяну рассказать историю тату. В общем, так. Когда находилась в больнице с Арсением, в палату попал 17-летний юноша (на теле у него было множество забавных татуировок) с сильнейшим повреждением позвоночника. Парень упал духом, отказывался делать развивающие упражнения, и тогда женщина сказала ему: «Если покажешь мне через две недели большой палец, что у тебя всё будет хорошо, я тоже сделаю татуировку». Юноша промолчал, а ровно через 14 дней с трудом сделал такое сложное для него движение. Татьяна не обманула — выбила на тыльной стороне левой руки птиц в полёте и надпись «Через тернии — к звёздам». Терний в её жизни было много, хорошо бы ещё и звёзд чуточку.
Светлана КИРЬЯНОВА
13 июля в ТРК «Меганом» г.Симферополя состоялась пресс-конференция перед благотворительным концертом в поддержку «Крымского детского хосписа»
В пресс-конференции приняли участие актриса, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, руководитель Межрегиональной общественной организации "Русское Единство" Елена Александровна Аксенова, руководитель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков и мама одного из подопечных хосписа Людмила Овчаренко
Эвелина с сыном Семеном уже несколько дней находится в Крыму. Но, как уточняет телеведущая, она не только отдыхает на полуострове, но еще и занимается общественно важными делами – благотворительностью. Но самое важное – говорит актриса – даже не сама пресс-конференция, обсуждения проектов и интервью, а реальная помощь, которая тоже была предоставлена подопечным хосписа
«В Симферополе собрались известные в Крыму благотворители (какое хорошее слово – БЛАГО творители!) – отец Дионисий, первая леди Крыма Елена Аксенова, отец Александр. Но главными были не пресса, не интервью, не выступления - именно в этот день, 13 июля, особенно важным был РЕЗУЛЬТАТ точной, адресной помощи подопечным хосписа: семье мальчика с тяжелым паллиативным заболеванием была куплена и передана специализированная и удобная коляска. Сумма, необходимая для покупки коляски, 46 тысяч рублей, была собрана 7 июля на благотворительной ярмарке в Алуште. Друзья мои, это значит, что Крымский Детский Хоспис обязательно будет! Это еще одна наша с вами победа!» — заявила Эвелина.
В феврале 2019 года официально была зарегистрирована Автономная некоммерческая организация «Крымский детский хоспис» и на данный момент активно ведётся работа выездной социально-психологической службы, которая исследует потребности семей с паллиативными детьми, оказывает им социальную, духовную и психологическую поддержку,
предоставляет семьям необходимое оборудование и медицинские расходные материалы, а также ведутся плановые работы по подготовке реконструкции здания хосписа.
Кроме того, 17 июля в Алуште состоится благотворительный концерт в поддержку детей-подопечных «Крымского детского хосписа». Собранные средства пойдут на нужды семей-подопечных «Крымского детского хосписа».
Концерт пройдет в концертном зале «Порто Маре».
Заказать билеты и получить справочную информацию можно по телефонам +79780240000 и +79787313322 или через портал «Крымской онлайн-кассы» kassa24.ru
Долгожданная встреча двух подруг, мам паллиативных детей
Иногда две подруги могут жить в соседних сёлах и не иметь возможности увидеться месяцами, потому что обе - мамы паллиативных детей.
Таня - мама Стаси, улыбчивой девчонки, у которой в прошлый наш визит появилась подружка-кошечка Пушинка.
Зарема - мама Рустема, которому 2 недели назад приобрели и передали трахеостому.
Раньше обе мамы жили в одном селе, но познакомились только в больнице, где лежали вместе со своими сыновьями (у младшего сына Тани был такой же диагноз как сейчас у Стаси - она мама двух паллиативных детей).
В больнице выяснилось, что Таня и Зарема когда-то жили на соседних улицах и не знали об этом! А сейчас живут в сёлах на расстоянии 40 минутах езды друг от друга и говорят только по телефону, потому что невозможно выйти из дома даже на час.
Быть матерью паллиативного ребенка - это тяжелый труд.
Нужно 24 часа быть рядом со своим ребенком, смотреть, прислушиваться к хрипам, следить за дыханием, температурой, цветом кожи, по одному взгляду определять уровень ацитона у ребенка и быстро реагировать, и часто просто хочется поговорить с тем, кто тебя понимает и поддержит.
***
Сегодня была большая встреча и знаковый день: встретились две подруги - Таня и Зарема, их дети - Рустем и Стася, приехала из Севастополя подруга Тани - Анастасия Макеева (руководитель БФ Сердце Севастополя ), руководитель "Крымского детского хосписа" отец Дионисий Волков и психолог нашего хосписа - Маргарита, которая общалась как с родителями, так и со Стасей.
... В хосписе не важно какой ты национальности, религии, социального статуса - если в семью пришла беда, мы приходим с помощью. И помощь может быть разная: привезти продукты, купить расходники или медикаменты, найти сиделку для ребенка, пока мама ушла в магазин, привезти психолога домой, привезти подругу- такую же маму или провести праздник для ребенка.
Детский хоспис - это о том, как сберечь каждый день в жизни ребёнка и комплексно поддержать семью в такое непростое для них время. И помочь может каждый - качество жизни, за которое боремся, - оно в мелочах.
Таня - мама Стаси, улыбчивой девчонки, у которой в прошлый наш визит появилась подружка-кошечка Пушинка.
Зарема - мама Рустема, которому 2 недели назад приобрели и передали трахеостому.
Раньше обе мамы жили в одном селе, но познакомились только в больнице, где лежали вместе со своими сыновьями (у младшего сына Тани был такой же диагноз как сейчас у Стаси - она мама двух паллиативных детей).
В больнице выяснилось, что Таня и Зарема когда-то жили на соседних улицах и не знали об этом! А сейчас живут в сёлах на расстоянии 40 минутах езды друг от друга и говорят только по телефону, потому что невозможно выйти из дома даже на час.
Быть матерью паллиативного ребенка - это тяжелый труд.
Нужно 24 часа быть рядом со своим ребенком, смотреть, прислушиваться к хрипам, следить за дыханием, температурой, цветом кожи, по одному взгляду определять уровень ацитона у ребенка и быстро реагировать, и часто просто хочется поговорить с тем, кто тебя понимает и поддержит.
***
Сегодня была большая встреча и знаковый день: встретились две подруги - Таня и Зарема, их дети - Рустем и Стася, приехала из Севастополя подруга Тани - Анастасия Макеева (руководитель БФ Сердце Севастополя ), руководитель "Крымского детского хосписа" отец Дионисий Волков и психолог нашего хосписа - Маргарита, которая общалась как с родителями, так и со Стасей.
... В хосписе не важно какой ты национальности, религии, социального статуса - если в семью пришла беда, мы приходим с помощью. И помощь может быть разная: привезти продукты, купить расходники или медикаменты, найти сиделку для ребенка, пока мама ушла в магазин, привезти психолога домой, привезти подругу- такую же маму или провести праздник для ребенка.
Детский хоспис - это о том, как сберечь каждый день в жизни ребёнка и комплексно поддержать семью в такое непростое для них время. И помочь может каждый - качество жизни, за которое боремся, - оно в мелочах.
Отчет о деятельности «Крымского детского хосписа» за июнь
1 июня в Екатерининском сквере Крымской столицы состоялся благотворительный фестиваль и молодежный бал в честь Дня рождения «Крымского детского хосписа»
СМИ о нас: https://vk.com/videos-182055698?z=video153513056_4562..
Альбом мероприятия: https://vk.com/public182055698?z=album-182055698_2635..
7 июня, по приглашению протоиерея Александра Ткаченко, основателя первого в России детского хосписа, основатель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков вместе с заместителем Председателя Совета министров Республики Крым Аллой Николаевной Пашкуновой посетили детский хоспис в Санкт-Петербурге.
Детальнее:https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_46
10-11 июня #ПравославныеДобровольцыКрыма приняли участие в торжественных богослужениях в день памяти Святителя Луки Войно-Ясенецкого. Вместе мы молились святителю о помощи семьям с паллиативными детками
Альбом с торжеств:https://vk.com/album-147503060_263917285
19 июня выездная социально-психологическая служба #КрымскийДетскийХоспис посетила семьи наших подопечных в северном Крыму, в Красноперекопске
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_52
25 июня выездная социально-психологическая служба Крымского детского хосписа посетила 3 семьи наших подопечных в Бахчисарайском районе
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_62
28 июня представители "Крымского детского хосписа" приняли участие в научно-практической конференции "Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Аппаратные методики. Мастер-класс"
(на базе ГБУЗ РК "Республиканская детская клиническая больница")
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_63
7 июля в г. Алушта в храме всех Крымских святых и Феодора Стратилата прошла благотворительная ярмарка в поддержку #КрымскийДетскийХоспис. На вырученные средства была приобретена специальная коляска для мальчика Мстислава, нашего подопечного
Детальнее: https://vk.com/wall161285807_2529
7 июля активисты Православной Молодёжи Крыма в составе "Екатерининской студии классического танца" выступили с танцевальными номерами в поддержку Крымского Детского Хосписа
Детальнее: https://vk.com/wall-147503060_1993
Сердечно благодарим всех неравнодушных за ваши труды, молитвы и помощь в этом благом деле!
На данный момент:
Ведутся подготовительные работы к реконструкции здания для Крымского детского хосписа в с.Новозбурьевка Симферопольского района.
Проделана огромная работа по составлению всей внутренней документации, договоров о сотрудничестве, подготовке комплекта документов для получения лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи подопечным хосписа.
В ближайшие дни на сайте начнет работать Яндекс.Касса (безопасный и открытый способ для совершения пожертвований).
#КрымскийДетскийХоспис #ДетиКрыма #паллиатив #ПомогатьЛегко #ЖизньБезБоли
СМИ о нас: https://vk.com/videos-182055698?z=video153513056_4562..
Альбом мероприятия: https://vk.com/public182055698?z=album-182055698_2635..
7 июня, по приглашению протоиерея Александра Ткаченко, основателя первого в России детского хосписа, основатель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков вместе с заместителем Председателя Совета министров Республики Крым Аллой Николаевной Пашкуновой посетили детский хоспис в Санкт-Петербурге.
Детальнее:https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_46
10-11 июня #ПравославныеДобровольцыКрыма приняли участие в торжественных богослужениях в день памяти Святителя Луки Войно-Ясенецкого. Вместе мы молились святителю о помощи семьям с паллиативными детками
Альбом с торжеств:https://vk.com/album-147503060_263917285
19 июня выездная социально-психологическая служба #КрымскийДетскийХоспис посетила семьи наших подопечных в северном Крыму, в Красноперекопске
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_52
25 июня выездная социально-психологическая служба Крымского детского хосписа посетила 3 семьи наших подопечных в Бахчисарайском районе
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_62
28 июня представители "Крымского детского хосписа" приняли участие в научно-практической конференции "Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Аппаратные методики. Мастер-класс"
(на базе ГБУЗ РК "Республиканская детская клиническая больница")
Детальнее: https://vk.com/public182055698?w=wall-182055698_63
7 июля в г. Алушта в храме всех Крымских святых и Феодора Стратилата прошла благотворительная ярмарка в поддержку #КрымскийДетскийХоспис. На вырученные средства была приобретена специальная коляска для мальчика Мстислава, нашего подопечного
Детальнее: https://vk.com/wall161285807_2529
7 июля активисты Православной Молодёжи Крыма в составе "Екатерининской студии классического танца" выступили с танцевальными номерами в поддержку Крымского Детского Хосписа
Детальнее: https://vk.com/wall-147503060_1993
Сердечно благодарим всех неравнодушных за ваши труды, молитвы и помощь в этом благом деле!
На данный момент:
Ведутся подготовительные работы к реконструкции здания для Крымского детского хосписа в с.Новозбурьевка Симферопольского района.
Проделана огромная работа по составлению всей внутренней документации, договоров о сотрудничестве, подготовке комплекта документов для получения лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи подопечным хосписа.
В ближайшие дни на сайте начнет работать Яндекс.Касса (безопасный и открытый способ для совершения пожертвований).
#КрымскийДетскийХоспис #ДетиКрыма #паллиатив #ПомогатьЛегко #ЖизньБезБоли
Благотворительная ярмарка в поддержку "Крымского детского хосписа"
7 июля в г. Алушта в храме всех Крымских святых и Феодора Стратилата прошла благотворительная ярмарка и концерт в поддержку Крымского детского хосписа.На этой неделе мы приобретём на вырученные средства специальную коляску для мальчика Мстислава, нашего подопечного.
Сердечно благодарим организаторов и всех неравнодушных!
Выражаем особую благодарность о. Дмитрию Компанцу за организацию праздника!
Сердечно благодарим организаторов и всех неравнодушных!
Выражаем особую благодарность о. Дмитрию Компанцу за организацию праздника!
Грандиозный семейно-молодёжный фестиваль
Уже в это воскресенье в солнечной Алуште, на берегуЧёрного моря состоится грандиозный семейно-молодёжный фестиваль!
7 июля, накануне дня памяти святых благоверных князей Петра и Февронии - Дня Семьи, Любви и Верности, в самом центре города Алушта пройдут следующие мероприятия:
10:00 Благотворительная ярмарка в поддержку семей-подопечных Крымского Детского Хосписа (Храм во имя всех Крымских святых и великомученика Феодора Стратилата)
18:30 Крестный Ход и праздничный молебен (от храма всех Крымских святых и великомученика Феодора Стратилата на Центральную набережную г.Алушта, к месту проведения фестиваля)
19:00 Праздничный концерт и #КрымскийМолодёжныйБал в поддержку Крымского Детского Хосписа (Центральная Набережная г. Алушта)
19:00 Ежегодный Фестиваль Лаванды и гончарного ремесла (Центральная Набережная г. Алушта)
Гостей фестиваля ожидают различные мастер-классы, выставки, ярмарка и дегустация продукции из лаванды. Кроме того, будет приготовлен праздничный лавандовый пирог.
Приглашаем Всех желающих принять участие в Благотворительном Празднике и окунуться в мир красоты, радости и искреннего счастья!
7 июля, накануне дня памяти святых благоверных князей Петра и Февронии - Дня Семьи, Любви и Верности, в самом центре города Алушта пройдут следующие мероприятия:
10:00 Благотворительная ярмарка в поддержку семей-подопечных Крымского Детского Хосписа (Храм во имя всех Крымских святых и великомученика Феодора Стратилата)
18:30 Крестный Ход и праздничный молебен (от храма всех Крымских святых и великомученика Феодора Стратилата на Центральную набережную г.Алушта, к месту проведения фестиваля)
19:00 Праздничный концерт и #КрымскийМолодёжныйБал в поддержку Крымского Детского Хосписа (Центральная Набережная г. Алушта)
19:00 Ежегодный Фестиваль Лаванды и гончарного ремесла (Центральная Набережная г. Алушта)
Гостей фестиваля ожидают различные мастер-классы, выставки, ярмарка и дегустация продукции из лаванды. Кроме того, будет приготовлен праздничный лавандовый пирог.
Приглашаем Всех желающих принять участие в Благотворительном Празднике и окунуться в мир красоты, радости и искреннего счастья!
Представители "Крымского детского хосписа" приняли участие в научно-практической конференции
Представители "Крымского детского хосписа" приняли участие в научно-практической конференции "Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Аппаратные методики. Мастер-класс", которая состоялась 28 июня 2019 года на базе ГБУЗ РК "Республиканская детская клиническая больница" при финансовой поддержке Благотворительного фонда "Острова" и Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи
В ходе конференции обсуждались:
✓ Кислородная терапия, источники кислорода, подбор кислородного режима кислородной терапии и особенности работы мобильных источников кислорода;
✓ Мобилизация и автоматическое удаление мокроты. Откашливатели (СА), Интрапульмональные перкуссионные (IPV), жилетные и ручные виброперкуторы (HFCWV), аспираторы. Показания, отличия методик и принципы работы;
✓ Неинвазивная и инвазивная вентиляция лёгких;
✓ Мастер-класс по работе с оборудованием;
✓Сообщение о критическом состоянии больного родственникам.
Психологическое сопровождение семьи от установления диагноза, в момент ухода и до первой годовщины после ухода больного
В ходе конференции обсуждались:
✓ Кислородная терапия, источники кислорода, подбор кислородного режима кислородной терапии и особенности работы мобильных источников кислорода;
✓ Мобилизация и автоматическое удаление мокроты. Откашливатели (СА), Интрапульмональные перкуссионные (IPV), жилетные и ручные виброперкуторы (HFCWV), аспираторы. Показания, отличия методик и принципы работы;
✓ Неинвазивная и инвазивная вентиляция лёгких;
✓ Мастер-класс по работе с оборудованием;
✓Сообщение о критическом состоянии больного родственникам.
Психологическое сопровождение семьи от установления диагноза, в момент ухода и до первой годовщины после ухода больного
Выездная социально-психологическая служба Крымского детского хосписа посетила 3 семьи наших подопечных в Бахчисарайском районе
Для одного из наших подопечных была приобретена так необходимая ему трахеостома. В Крыму такое специализированное медицинское оборудование не продается в свободном доступе, поэтому необходимая трахеостома была заказана из Москвы, доставлена в Крым и уже здесь мы привезли ее семье и мальчик дышит свободно!
К уже знакомой всем нашей общительной и светлой подопечной Стасе приехал игровой терапевт, которая с ней не только общалась и играла, но даже, в сопровождении Стасиного брата, отправились вместе на прогулку на озеро. Во время этой прогулки встретили новую подружку и теперь члена семьи - котенка Пушинку!)
У ещё одной нашей подопечной, Маши, недавно был день рождения и мы к ней приехали с гостиницами и строителями! Маша здесь живёт совсем недавно и до ее нового дома ведут сначала 3, а чуть дальше - ещё 11 крутых ступенек и нет пандуса! Мы сделали замеры и сейчас стараемся подготовить самый необходимый подарок - возможность маме легко выходить на прогулку, без необходимости половину пути нести Машу на руках и самой поднимать тяжёлую коляску!
А ещё семьям были переданы продукты, средства личной гигиены, памперсы и вкусняшки!
Благодарим за помощь в приобретении трахеостомы МБОУ "Таврическая школа-гимназия № 20 им. Святителя Луки
К уже знакомой всем нашей общительной и светлой подопечной Стасе приехал игровой терапевт, которая с ней не только общалась и играла, но даже, в сопровождении Стасиного брата, отправились вместе на прогулку на озеро. Во время этой прогулки встретили новую подружку и теперь члена семьи - котенка Пушинку!)
У ещё одной нашей подопечной, Маши, недавно был день рождения и мы к ней приехали с гостиницами и строителями! Маша здесь живёт совсем недавно и до ее нового дома ведут сначала 3, а чуть дальше - ещё 11 крутых ступенек и нет пандуса! Мы сделали замеры и сейчас стараемся подготовить самый необходимый подарок - возможность маме легко выходить на прогулку, без необходимости половину пути нести Машу на руках и самой поднимать тяжёлую коляску!
А ещё семьям были переданы продукты, средства личной гигиены, памперсы и вкусняшки!
Благодарим за помощь в приобретении трахеостомы МБОУ "Таврическая школа-гимназия № 20 им. Святителя Луки
Выездная социально-психологическая служба посетила семьи наших подопечных в северном Крыму, в Красноперекопске
19 июня выездная социально-психологическая служба нашего #Крымскийдетскийхоспис посетила семьи наших подопечных в северном Крыму, в Красноперекопске
Мы познакомились с семьями, узнали истории болезни и истории борьбы за каждый день жизни наших маленьких храбрецов! Именно борьбы, потому что большинству из наших подопечных при выставлении диагноза по прогнозам, зачастую, не давали и больше месяца! Но именно благодаря огромной любви родителей, их храбрости, вере и непреодолимому стремлению сделать даже немозможное, чтобы максимально улучшить качество жизни своего ребенка - в этом году исполняется 2, 6, 7, 13 и даже 15 лет!!!
Очень радостно, что теперь они не одни в этой борьбе за каждый счастливый час без боли, за каждую улыбку своего самого любимого малыша и за новый день его жизни - мы вместе!
Благодаря тому, что основателем Крымского детского хосписа является священник - иерей Дионисий Волков, стало возможным причастить дома наших подопечных, которые из-за болезни долгие месяцы, а иногда и годы, не могли приступить к этому Таинству, потому что путь до храма иногда становится непреодолимым для паллиативного ребенка, и не каждый священник знает, как именно можно причастить тяжело больного ребенка!
А ещё мы не только приехали познакомиться, но и привезли с собой продукты, памперсы и предметы первой необходимости - то, что кажется мелочью и является совершенно необходимым! А ещё обсудили детали, необходимые документы и процедуру получения ребенком паллиативного статуса в Крыму!
Огромная благодарность всем неравнодушным, кто помогает продуктами, памперсами, игрушками, а также автоволонтерам, благодаря которым наши чудесные подопечные могут выбраться из дома и увидеть мир вокруг, а особенно летнее Чёрное море!!!
Мы познакомились с семьями, узнали истории болезни и истории борьбы за каждый день жизни наших маленьких храбрецов! Именно борьбы, потому что большинству из наших подопечных при выставлении диагноза по прогнозам, зачастую, не давали и больше месяца! Но именно благодаря огромной любви родителей, их храбрости, вере и непреодолимому стремлению сделать даже немозможное, чтобы максимально улучшить качество жизни своего ребенка - в этом году исполняется 2, 6, 7, 13 и даже 15 лет!!!
Очень радостно, что теперь они не одни в этой борьбе за каждый счастливый час без боли, за каждую улыбку своего самого любимого малыша и за новый день его жизни - мы вместе!
Благодаря тому, что основателем Крымского детского хосписа является священник - иерей Дионисий Волков, стало возможным причастить дома наших подопечных, которые из-за болезни долгие месяцы, а иногда и годы, не могли приступить к этому Таинству, потому что путь до храма иногда становится непреодолимым для паллиативного ребенка, и не каждый священник знает, как именно можно причастить тяжело больного ребенка!
А ещё мы не только приехали познакомиться, но и привезли с собой продукты, памперсы и предметы первой необходимости - то, что кажется мелочью и является совершенно необходимым! А ещё обсудили детали, необходимые документы и процедуру получения ребенком паллиативного статуса в Крыму!
Огромная благодарность всем неравнодушным, кто помогает продуктами, памперсами, игрушками, а также автоволонтерам, благодаря которым наши чудесные подопечные могут выбраться из дома и увидеть мир вокруг, а особенно летнее Чёрное море!!!
Посещение детского хосписа в Санкт-Петербурге
7 июня, по приглашению протоиерея Александра Ткаченко, основателя первого в России детского хосписа, основатель Крымского детского хосписа иерей Дионисий Волков вместе с заместителем Председателя Совета министров Республики Крым Пашкуновой Аллой Николаевной посетили детский хоспис в Санкт-Петербурге.
По приглашению протоиерея Александра отец Дионисий уже посещал хоспис. Но каждое посещение - особенное.
«Это действительно было важно для нас. Проникнуться атмосферой любви и заботы. Ощутить тепло персонала к подопечным. Увидеть чем отличается нахождение детей в больнице: в паллиативных палатах или отделениях, даже с прекрасным ремонтом и всем, что необходимо - от домашнего уюта, который царит в детском хосписе.
Паллиативная помощь в Крыму развивается. И здесь ещё нужно много усилий. Но у нас все получится, я в этом уверен!" - говорит отец Дионисий Волков.
Отец Александр уже на протяжении длительного времени оказывает консультационную, методическую и юридическую помощь для Крымского детского хосписа. Благодаря этому удаётся существенно приблизится к тому времени когда в Крыму появится детский хоспис.
Работы по строительству здания хосписа в с. Новозбурьевка Симферопольского района хоть и займут определенное время (когда будет утверждён проект здания, станет возможным уже точнее сказать о конкретных сроках строительных работ), но деятельность детского хосписа уже начата.
На данный момент активно осуществляет свою работу выездная социально-психологическая служба, которая исследует потребности семей с паллиативными детьми в Крыму, оказывает гуманитарную, психологическую и социальную помощь не только подопечным, но и семьям в целом.
Всю деятельность Крымский детский хоспис осуществляет на благотворительной основе!
Благодарим всех причастных, всех уровней власти за содействие и помощь в организации деятельности Крымского детского хосписа!
По приглашению протоиерея Александра отец Дионисий уже посещал хоспис. Но каждое посещение - особенное.
«Это действительно было важно для нас. Проникнуться атмосферой любви и заботы. Ощутить тепло персонала к подопечным. Увидеть чем отличается нахождение детей в больнице: в паллиативных палатах или отделениях, даже с прекрасным ремонтом и всем, что необходимо - от домашнего уюта, который царит в детском хосписе.
Паллиативная помощь в Крыму развивается. И здесь ещё нужно много усилий. Но у нас все получится, я в этом уверен!" - говорит отец Дионисий Волков.
Отец Александр уже на протяжении длительного времени оказывает консультационную, методическую и юридическую помощь для Крымского детского хосписа. Благодаря этому удаётся существенно приблизится к тому времени когда в Крыму появится детский хоспис.
Работы по строительству здания хосписа в с. Новозбурьевка Симферопольского района хоть и займут определенное время (когда будет утверждён проект здания, станет возможным уже точнее сказать о конкретных сроках строительных работ), но деятельность детского хосписа уже начата.
На данный момент активно осуществляет свою работу выездная социально-психологическая служба, которая исследует потребности семей с паллиативными детьми в Крыму, оказывает гуманитарную, психологическую и социальную помощь не только подопечным, но и семьям в целом.
Всю деятельность Крымский детский хоспис осуществляет на благотворительной основе!
Благодарим всех причастных, всех уровней власти за содействие и помощь в организации деятельности Крымского детского хосписа!
В Екатерининском сквере Крымской столицы состоялся благотворительный фестиваль и молодежный бал в честь дня рождения "Крымского детского хосписа"
По благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря и при поддержке администрации города Симферополя в рамках общегородских мероприятий, посвященных Дню Города и Дню защиты детей, прошло празднование Дня рождения АНО «Крымский детский хоспис» и благотворительный фестиваль в поддержку подопечных организации.
В полдень началась подготовка к празднику: устанавливались столы, аппаратура, баннеры, начали появляться первые танцоры в бальных платьях и горожане начали приходить посмотреть на подготовку!
В 14:30 начали работу мастер-классы по живописи, графике, лепке и оригами, а также турнир по шахматам!
Ровно в 15:00 грянули фанфары и на Екатерининскую площадь под звуки полонеза вышли 100 пар , которые приехали сразу из нескольких городов Крыма для участия в Молодежном бале!
На открытии Фестиваля с приветственным словом к симферопольцам и гостям города обратился основатель Крымского детского хосписа и настоятель Свято-Екатерининского храма г.Симферополя иерей Дионисий Волков. Как отметил отец Дионисий: "Детский хоспис – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. У нашего "Крымского детского хосписа" не спроста на эмблеме корабль - когда приходит болезнь, то вокруг открывается целое бушующее море вопросов, страхов, боли и растерянности. А корабль - это именно то безопасное место, в котором уютно, спокойно и радостно. Это дом без боли среди бушующего моря болезни. Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день."
Фестиваль был ярким, солнечным, полным улыбок и сюрпризов! В рамках мероприятия состоялась концертная программа с участием детских и молодежных коллективов города Симферополя, благотворительная ярмарка, мастер-классы по поделкам и рисованию, мастер-классы по бальным, историческим и русским народным танцам для всех возрастов, а главным украшением стал молодежный бал с участием молодежи из Симферополя, Ялты, Севастополя, Бахчисарая, Евпатории и Феодосии. Пары в бальных нарядах кружились в классических, исторический и народных танцах, и хотелось танцевать ещё и ещё!!!
В завершение вечера выступил Симферопольский оркестр и ровно в 18:00 состоялось торжественное закрытие Благотворительного фестиваля и Молодежного бала в поддержку Крымского детского хосписа! Под фейерверк из мыльных пузырей и гром аплодисментов все участники и гости праздника собрались на общее фото и договорились скоро встретиться снова!
В полдень началась подготовка к празднику: устанавливались столы, аппаратура, баннеры, начали появляться первые танцоры в бальных платьях и горожане начали приходить посмотреть на подготовку!
В 14:30 начали работу мастер-классы по живописи, графике, лепке и оригами, а также турнир по шахматам!
Ровно в 15:00 грянули фанфары и на Екатерининскую площадь под звуки полонеза вышли 100 пар , которые приехали сразу из нескольких городов Крыма для участия в Молодежном бале!
На открытии Фестиваля с приветственным словом к симферопольцам и гостям города обратился основатель Крымского детского хосписа и настоятель Свято-Екатерининского храма г.Симферополя иерей Дионисий Волков. Как отметил отец Дионисий: "Детский хоспис – это помощь для детей, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу. У нашего "Крымского детского хосписа" не спроста на эмблеме корабль - когда приходит болезнь, то вокруг открывается целое бушующее море вопросов, страхов, боли и растерянности. А корабль - это именно то безопасное место, в котором уютно, спокойно и радостно. Это дом без боли среди бушующего моря болезни. Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день."
Фестиваль был ярким, солнечным, полным улыбок и сюрпризов! В рамках мероприятия состоялась концертная программа с участием детских и молодежных коллективов города Симферополя, благотворительная ярмарка, мастер-классы по поделкам и рисованию, мастер-классы по бальным, историческим и русским народным танцам для всех возрастов, а главным украшением стал молодежный бал с участием молодежи из Симферополя, Ялты, Севастополя, Бахчисарая, Евпатории и Феодосии. Пары в бальных нарядах кружились в классических, исторический и народных танцах, и хотелось танцевать ещё и ещё!!!
В завершение вечера выступил Симферопольский оркестр и ровно в 18:00 состоялось торжественное закрытие Благотворительного фестиваля и Молодежного бала в поддержку Крымского детского хосписа! Под фейерверк из мыльных пузырей и гром аплодисментов все участники и гости праздника собрались на общее фото и договорились скоро встретиться снова!
выездная социально-психологическая служба
Вот уже несколько недель как начала работу выездная социально-психологическая служба нашего #КрымскийДетскийХоспис - мы ездим по всему Крыму к нашим маленьким подопечным и хотим вам о них рассказать!
Знакомьтесь - это Стася и ей сейчас 10 лет! Чудесная, разговорчивая и очень улыбчивая девочка! Живет она в маленьком селе в Бахчисарайском районе Крыма с мамой и папой, в семье она третья из четырех детей. Очень любит сказки, фигурки из пластилина и свою маленькую онлайн ферму.
У Стаси тяжелое генетическое заболевание - лейкоэнцефалопатия с поражением полушарий мозга, ствола мозга, спинного мозга и повышенным лактатом по МР-спектроскопии. 1,5 года назад от такого же заболевания ушел ее младший брат Арсений, но отважная и заботливая мама старается сделать жизнь доченьки максимально светлой, наполненной и радостной! И мы стараемся в этом помочь изо всех сил!
Во время нашего визита Стася с мамой показали нам целый сказочный город из пластилина, рассказали о каждом герое. Стася очень любит батюшек, а особенно их бороду)) Поэтому была особенно рада отцу Дионисию Волкову, который ее причастил. После этого мы все сели пить чай и лепить из пластилина - Стася очень была рада гостинцам и у нее нашлось задание для каждого!
На данный момент Стася уже получила паллиативный статус и нуждается в тепле, дружбе и поддержке! А еще мы совсем скоро привезём для неё специальный, доработанный корсет, который помогает нашей дорогой девочке поддерживать осанку и внутренние органы!
Знакомьтесь - это Стася и ей сейчас 10 лет! Чудесная, разговорчивая и очень улыбчивая девочка! Живет она в маленьком селе в Бахчисарайском районе Крыма с мамой и папой, в семье она третья из четырех детей. Очень любит сказки, фигурки из пластилина и свою маленькую онлайн ферму.
У Стаси тяжелое генетическое заболевание - лейкоэнцефалопатия с поражением полушарий мозга, ствола мозга, спинного мозга и повышенным лактатом по МР-спектроскопии. 1,5 года назад от такого же заболевания ушел ее младший брат Арсений, но отважная и заботливая мама старается сделать жизнь доченьки максимально светлой, наполненной и радостной! И мы стараемся в этом помочь изо всех сил!
Во время нашего визита Стася с мамой показали нам целый сказочный город из пластилина, рассказали о каждом герое. Стася очень любит батюшек, а особенно их бороду)) Поэтому была особенно рада отцу Дионисию Волкову, который ее причастил. После этого мы все сели пить чай и лепить из пластилина - Стася очень была рада гостинцам и у нее нашлось задание для каждого!
На данный момент Стася уже получила паллиативный статус и нуждается в тепле, дружбе и поддержке! А еще мы совсем скоро привезём для неё специальный, доработанный корсет, который помогает нашей дорогой девочке поддерживать осанку и внутренние органы!
Ярмарку «Белый цветок»
Благодарю Директора Таврической Гимназии №20 им. Святителя Луки Крымского г. Симферополя Елену Михайловну Титянечко за организованную благотворительную ярмарку «Белый цветок» в в поддержку подопечных «Крымского детского хосписа»
Все средства пойдут на адресную помощь паллиативным детям (с неизлечимыми болезнями), подопечным «Крымского детского хосписа»
Все средства пойдут на адресную помощь паллиативным детям (с неизлечимыми болезнями), подопечным «Крымского детского хосписа»
Работа по организации Крымского Детского Хосписа благополучно движется вперёд
На этой неделе начала свою работу выездная социальная служба. Выявляем потребности семей с неизлечимо больными детками. Уже начали оказывать им помощь.
Когда в семье появляется ребёнок с неизлечимым заболеванием, зачастую, семья оказывается один на один с горем.
Задача сотрудников детского хосписа оказать ребёнку и семье социальную, психологическую, духовную и вместе с мед. персоналом и медицинскую помощь. И делать это профессионально и систематично.
Помимо работы Крымского Детского хосписа мною начаты работы по созданию в Крыму еще хосписа для молодых взрослых (18-25 лет) и для Взрослого населения.
В связи с широкой деятельностью, направленной на решение социальных проблем мною создаётся Благотворительный Фонд.
Очень хочется чтобы вы поучаствовали в поиске названия для Фонда.
Например, мне нравится название Радость жизни или Жизнь в радость и т. п. Но Фонды с такими названиями уже существуют.
Когда в семье появляется ребёнок с неизлечимым заболеванием, зачастую, семья оказывается один на один с горем.
Задача сотрудников детского хосписа оказать ребёнку и семье социальную, психологическую, духовную и вместе с мед. персоналом и медицинскую помощь. И делать это профессионально и систематично.
Помимо работы Крымского Детского хосписа мною начаты работы по созданию в Крыму еще хосписа для молодых взрослых (18-25 лет) и для Взрослого населения.
В связи с широкой деятельностью, направленной на решение социальных проблем мною создаётся Благотворительный Фонд.
Очень хочется чтобы вы поучаствовали в поиске названия для Фонда.
Например, мне нравится название Радость жизни или Жизнь в радость и т. п. Но Фонды с такими названиями уже существуют.
Встреча протоиерея Александра Ткаченко с членами Общественной палаты региона и НКО
Отдельное внимание уделили проектам НКО, представляемым для получения государственной финансовой поддержки, которые должны соответствовать реальным потребностям населения региона и быть направленными на реализацию государственной политики.
«Мы видим в регионе целый комплекс социальных проблем, во многом обусловленный трудностями переходного периода, вмест с тем мы видим и огромный потенциал для развития, энтузиазм наших крымских коллег, их готовность активно включиться в работу по созданию системы благотворительной помощи. Задача общественных структур Крыма — совместно с органами государственной власти определить те самые болевые точки, где работа общественных организаций была бы наиболее продуктивна и востребована», — сказал Александр Ткаченко.
«Мы видим в регионе целый комплекс социальных проблем, во многом обусловленный трудностями переходного периода, вмест с тем мы видим и огромный потенциал для развития, энтузиазм наших крымских коллег, их готовность активно включиться в работу по созданию системы благотворительной помощи. Задача общественных структур Крыма — совместно с органами государственной власти определить те самые болевые точки, где работа общественных организаций была бы наиболее продуктивна и востребована», — сказал Александр Ткаченко.
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ к субботнику на территории будущего Крымского детского хосписа!
Друзья, в субботу, 2 ноября, в 10:30 на территории строительства будущего Крымского детского хосписа пройдёт субботник по очистке территории от мусора и листвы.
Приглашаем всех желающих принять участие!
Внимание! Будет организован трансфер
09:45 - от Екатерининского храма (по адресу: ул. 60 лет Октября 16/98)
10:00 - магазин «Яблоко» по ул. Героев Сталинграда
10.30 - трансфер отправляется от Невского Собора со стороны улицы Серова (шлагбаум)
В случае, если вы добираетесь самостоятельно, то адрес хосписа:
Симферопольский район, с. Новозбурьевка, ул. Бугара 1-а
Если вы решили принять участие в субботнике, просим сообщить в нам в социальных сетях для понимания количества человек
Контактное лицо: +7978-127-01-37 Дана
https://vk.com/crimeanhospice
https://www.facebook.com/CrimeanChildrensHospice/
https://instagram.com/crimean_hospice
#Крымскийдетскийхоспис #субботник
Приглашаем всех желающих принять участие!
Внимание! Будет организован трансфер
09:45 - от Екатерининского храма (по адресу: ул. 60 лет Октября 16/98)
10:00 - магазин «Яблоко» по ул. Героев Сталинграда
10.30 - трансфер отправляется от Невского Собора со стороны улицы Серова (шлагбаум)
В случае, если вы добираетесь самостоятельно, то адрес хосписа:
Симферопольский район, с. Новозбурьевка, ул. Бугара 1-а
Если вы решили принять участие в субботнике, просим сообщить в нам в социальных сетях для понимания количества человек
Контактное лицо: +7978-127-01-37 Дана
https://vk.com/crimeanhospice
https://www.facebook.com/CrimeanChildrensHospice/
https://instagram.com/crimean_hospice
#Крымскийдетскийхоспис #субботник