После 18 — мы рядом
Поддержите тех, кто стал взрослым, но остался в заботе хосписа.
Когда в паспорте — 18, но в жизни всё так же нужны подгузники, питание, уход и любовь.
Мы не прекращаем помощь. Станьте частью этой постоянной заботы.
Это уже не ребёнок.
Но и не взрослый.
Это человек, которому по-прежнему нужна помощь.
Почему это важно
Когда нашим подопечным исполняется 18, они не становятся самостоятельными.
Они по-прежнему нуждаются в подгузниках, смесях, уходе, лекарственной терапии.
Но юридически они уже не «дети».
А значит — большинство программ больше не охватывают их.
Мы не можем просто выключить заботу.
Поэтому мы запустили проект «После 18 — мы рядом» — чтобы не бросать, когда особенно тяжело.
Что входит в помощь
  • Подгузники и пелёнки
    (ежемесячно, в большом объёме)
  • Средства ухода
    (в т.ч. за трахеостомой, гастростомой)
  • Противосудорожные препараты
  • Специализированное питание
  • Работа нянь и сиделок
Сейчас мы поддерживаем 15 молодых взрослых. И это число будет расти.
На одного подопечного уходит от 15 000 до 50 000 рублей в месяц.
Итого ежемесячная потребность — от 225 000 рублей

Выберите удобный вариант пожертвования:
один раз или каждый месяц

Электронная почта:

Вероника, 19 лет

Болезнь Ниманна-Пика.
Редкое генетическое заболевание. Всего людей в России с таким заболеванием около 100 человек.
Мама говорит: «Когда ей исполнилось 18, ничего не изменилось — кроме того, что стало страшно остаться одним. Но хоспис не ушёл. Он с нами. И это главное»
Почему дети после 18 лет не попадают в обычные взрослые паллиативные программы
Когда ребёнку с тяжёлым заболеванием исполняется 18 лет — формально он становится взрослым.
Но на деле — остаётся тем же самым тяжелобольным ребенком, часто даже с внешностью на уровне 7–10 лет, отсутствием самостоятельности и полным отсутствием защиты.

В Крыму, как и во многих регионах России, нет системного, бесшовного механизма передачи таких подопечных из детской системы в взрослую. Родители вынуждены начинать всё с нуля:
  • за полгода до 18-летия они обязаны подать в суд на признание ребёнка недееспособным и оформить опекунство.
  • на время переоформления они теряют все государственные выплаты.
  • лекарства и спецпитание в этот переходный период тоже не выдаются.
  • нужно заново проходить все медкомиссии, чтобы подтвердить инвалидность (чаще всего — 1 группа).
И даже когда все документы оформлены — оказывается, что:
  • во взрослой паллиативной системе чаще всего нет профильных специалистов, умеющих работать с такими детьми.
  • специализированное питание не положено взрослым по закону, несмотря на то, что ребёнок всё так же питается через зонд или нуждается в спецпитании.
  • в Крыму нет ни одной НКО, которая бы сопровождала взрослых пациентов, есть только государство.

Сегодня таких «молодых взрослых» у нас — 15 человек. Это дети, которых мы знаем еще маленькими. И передать их «дальше» просто некому.

Российское законодательство формально делит помощь на «детям» и «взрослым». Но на практике — между ними огромная яма, в которую попадают те, кому 18 — но кто не может жить без поддержки ни одного дня.

Хоспис принимает решение: мы своих не бросаем.
Проект «После 18 — мы рядом» помогает сохранить уход, питание, сопровождение и заботу — даже когда в паспорте уже «взрослый возраст».

Потому что диагноз не исчезает в день рождения. И потребности не уменьшаются.
А помощь — должна быть всегда.
Это открытый ежемесячный сбор. Каждый месяц мы публикуем отчёты, показываем закупки и рассказываем, как именно ваша помощь работает.
Собрали часто задаваемые вопросы
Возможно на ваш вопрос уже есть ответ