Дневник мамы. "Мама ребёнка с инвалидностью - героиня?"
2020-11-25 12:00
Среди наших подопечных есть девочка Маша, ей 7 лет, она родилась с врождённым тяжелым пороком развития головного мозга. Маму Маши зовут Ольга и она растит дочь одна. Ольга, в прошлом археолог, пишет интересные статьи и рассуждения о жизни.
Мы решили открыть рубрику "Дневник мамы", в которой будем публиковать заметки из первых рук.
Часто мне приходится слышать от знакомых и не очень: "Ну Вы герой, героическая женщина". Обычно эта фраза следует после расспросов, что с моим ребенком, можно ли это вылечить и какие прогнозы врачей. Вы бы, наверное, очень удивились, если бы кто-то из знакомых так заинтересовался вашим собственным здоровьем, а особенно если это прохожие в парке.
Например, идете вы на костылях по улице, вас останавливает первый встречный и говорит с жалостью: "Ой, как же так случилось, как же это тяжело ходить на костылях, а что говорят врачи? Ну вы герой, раз еще ходите!". Сложно представить такую ситуацию, верно? Мир, в котором я живу со своей дочкой именно такой, никогда не знаешь, от кого получишь звание героя сегодня.
Однажды уборщица в центре занятости, пока я получала справку, спросила: "А что с ребенком?", не "как ее зовут", не "сколько ей лет"..... Я задала встречный вопрос: "А для чего Вам эта информация? Вы доктор?". К слову, если бы я назвала диагноз, она бы точно ничего не поняла. Уборщица, конечно, обиделась, бурчала что-то недовольное под нос, а мне ни капли не было стыдно.
А теперь давайте подумаем, почему для окружающих женщина с ребенком-инвалидом - герой? Особенно, если она осталась с ребенком одна. Может быть, потому что ее жизнь сплошное преодоление? Может быть, потому что она научилась тягать тяжеленную инвалидную коляску по городу с недоступной средой?
Может быть, потому что она тратит часы на посещения поликлиник, фонда социального страхования, пенсионного фонда, часто вместе с ребенком, ведь его не с кем оставить. Может быть, наконец, потому что она годами ищет возможности для реабилитации и дополнительной диагностики, собирает деньги в интернете или ищет фонды, подрабатывает нелегально, ведь за легальную тысячу с нее снимут 10 тысяч пособия.
И конечно же тогда всем вокруг начинается казаться, что мать тяжелобольного ребенка - герой.
И самая главная причина: она ведь его не бросила, не отдала в интернат. А почему вдруг мама должна отдать в интернат долгожданного ребенка, откуда эта альтернатива на повестке дня в категории "это нормальное решение проблемы". Система, однако, безжалостна, если ты не хочешь вычеркнуть своего ребенка из жизни, то будешь списана в утиль вместе с ним.
Забудь, что у тебя была работа и вообще какая-то жизнь. Теперь ты мама-сиделка и это навсегда. В этом месте должен быть металлический лязг дверей.
Что я хочу сказать в ответ? Нет, мама ребенка-инвалида не герой. Она мама, такая же как все. Для любой матери нормально любить безусловно своего ребенка, а не за то, что он отличник или красавчик. Совершенно не важно для любви, здоров ли твой ребенок и можно ли его вылечить.
А что же все остальное? Весь бег по кругу, по кабинетам чиновников, прогулки, больницы, как бы сложно это не было — это героизм? Или это просто данность, ведь ничего другого одинокой маме государство предложить не может. Вот тебе пенсия, сядь в четырех стенах и попробуй не сойти с ума. Нет ни социальной няни, ни центров, садиков или школ для неизлечимых детей с множественными нарушениями развития, ни выезда на дом для оформления документов, ни качественной медицинской помощи на дому, ни транспортировки к месту осмотра, таким детям не положен даже санаторий.
А что, если я вам скажу, что одинокой маме тяжелого ребенка-инвалида нельзя даже серьезно заболеть, потому что некому быть с ребенком, если ее положат в стационар. Редкая бабушка на столько бодра и здорова, чтобы рискнуть остаться со сложным ребенком даже на одну ночь, если бабушка вообще есть рядом. Мало у кого родственники готовы в принципе вовлекаться в уход за ребенком, это тяжело эмоционально, люди инстинктивно избегают стресса. Если твой вклад в ребенка не отобьется в будущем, то зачем напрягаться.
А что с личной жизнью? Да, в общем, ничего, откуда возьмется мужчина, если ты выходишь из дома только с ребенком необычного вида в коляске или бежишь в аптеку и эта ситуация не имеет тенденции к изменению? Захочешь выжить - научишься ехать на горящем велосипеде, когда все вокруг горит и при этом еще улыбаться.
Единственный выход - начать всё делать самой, ни на кого не рассчитывая, чтобы не разочаровываться каждый раз и не плакать от бессилия перед системой.
Пожалуйста, не пишите и не говорите мне про героизм. Герои — это персонажи из мифов Древней Греции. А я просто человек, женщина, я хочу жить нормально, как все.
Помочь подопечным Крымского детского хосписа можно следующим образом: ⠀ Самый просто способ отправить сообщение со словом КОРАБЛИК и суммой пожертвования на номер 3434. Например - «КОРАБЛИК 200». ⠀ Оформить платёж у нас на сайте https://crimean-hospice.ru ⠀ А также перечислить средства согласно реквизитам: ИНН/КПП: 9103090690/910301001 ОГРН: 1199112004761 Расчетный счет: 40703810942650101327 БИК банка: 043510607 | РНКБ Банк (ПАО) ⠀ Или через мобильное приложение РНКБ Банка ⠀ Платежи > Другое > Благотворительность > АНО "Крымский детский хоспис".
Давайте #делатьдобровместе! Сделайте репост себе в сторис с отметкой нашего хосписа и добро вернется к вам!