Новости

"Круг добра": как будет работать фонд помощи детям с редкими болезнями

Руководство Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" разъяснило принципы работы организации и способы обращения за помощью.

Отмечается, что в течение лета и осени прошлого года Минздрав РФ провел подготовительную работу по регионам с целью выявления детей с редкими заболеваниями, нуждающихся в специфических препаратах.

"Минздравом в рамках исполнения поручения президента собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями", - комментирует глава Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, директор "Детского хосписа", член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.

Полученные данные будут использованы в качестве основы для отработки алгоритма предоставления помощи. В частности, в случае выявления пациента, нуждающегося в препарате не попавшем в список, региональные минздравы будут обязаны уведомлять фонд. Кроме того, родители или опекуны такого ребенка, его лечащий врач, лечебное учреждение или главный специалист региона также смогут обратиться за помощью через форму обратной связи, размещенной на сайте организации.

Ткаченко подчеркнул, что основная причина создания фонда – закупка дорогостоящих и незарегистрированных в России лекарств.

"Их приобретение государственными учреждениями невозможно, но организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку", - рассказал он.

По данным главы Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в первый список уже включены 9 тысяч маленьких пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Для их лечения определено около 50 наименований препаратов.