"19 марта, ровно год, как Каролина начала лечение патогенетической терапией Спинраза. Заболевание СМА остановлено и это самое главное! За этот год мы с замиранием сердца наблюдали, как медленно, постепенно улучшалось состояние дочки. Мелкая, крупная моторика, дыхание, контроль тела и головы, общее физическое состояние, энергия в течении дня - везде есть положительные изменения.
Мы благодарны всем, благодаря кому Каролина испытала на себе, что #спинразаработает - Министерству Здравоохранению Крыма, Главе РК Сергею Аксенову за закупку препарата. Главному детскому неврологу Бунчук М.М., заместителю главного врача РДКБ Машковской Д.В., детскому неврологу Вороновой А.В., завотделением неврологии Номеровской А.А. - за поддержку пациентов СМА и профессиональный ввод Спинразы (это люмбальная пункция). Заместителю главного врача Поликлиники N3 Шипуновой Т.И., неврологу Нагаевой С.С., педиатру Медяниковой Л.В., заведующей Рафиевой Э.Н. - за постоянную поддержку. Пациентской организации Семьи СМА и Ольге Германенко за все изменения в стране в отношении заболевания СМА. Горелкиной Екатерине и Лободе Оксане - за помощь в получении терапии. Своей семье и родителям - за постоянную поддержку, любовь и терпение. Всем нашим друзьям и волшебникам, кто уже много лет помогает нашей девочке! Огромное всем спасибо!
Республика Крым закупила для Каролины 6 ампул Спинразы. Следующий укол в мае должен быть уже от президентского фонда Круг добра. На этой неделе на сайте закупок открыты аукционы по закупке Спинразы для всех регионов России. Очень ждём, когда важную терапию получат все нуждающиеся в лечении!"