Таня - мама Стаси, улыбчивой девчонки, у которой в прошлый наш визит появилась подружка-кошечка Пушинка.
Зарема - мама Рустема, которому 2 недели назад приобрели и передали трахеостому.
Раньше обе мамы жили в одном селе, но познакомились только в больнице, где лежали вместе со своими сыновьями (у младшего сына Тани был такой же диагноз как сейчас у Стаси - она мама двух паллиативных детей).
В больнице выяснилось, что Таня и Зарема когда-то жили на соседних улицах и не знали об этом! А сейчас живут в сёлах на расстоянии 40 минутах езды друг от друга и говорят только по телефону, потому что невозможно выйти из дома даже на час.
Быть матерью паллиативного ребенка - это тяжелый труд.
Нужно 24 часа быть рядом со своим ребенком, смотреть, прислушиваться к хрипам, следить за дыханием, температурой, цветом кожи, по одному взгляду определять уровень ацитона у ребенка и быстро реагировать, и часто просто хочется поговорить с тем, кто тебя понимает и поддержит.
***
Сегодня была большая встреча и знаковый день: встретились две подруги - Таня и Зарема, их дети - Рустем и Стася, приехала из Севастополя подруга Тани - Анастасия Макеева (руководитель БФ Сердце Севастополя ), руководитель "Крымского детского хосписа" отец Дионисий Волков и психолог нашего хосписа - Маргарита, которая общалась как с родителями, так и со Стасей.
... В хосписе не важно какой ты национальности, религии, социального статуса - если в семью пришла беда, мы приходим с помощью.
И помощь может быть разная: привезти продукты, купить расходники или медикаменты, найти сиделку для ребенка, пока мама ушла в магазин, привезти психолога домой, привезти подругу- такую же маму или провести праздник для ребенка.
Детский хоспис - это о том, как сберечь каждый день в жизни ребёнка и комплексно поддержать семью в такое непростое для них время.
И помочь может каждый - качество жизни, за которое боремся, - оно в мелочах.