Этот лекарственный препарат является одним из эффективных на настоящий момент средств для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – редкого генетического заболевания, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.
Стоимость одной ампулы – порядка 8 миллионов рублей. В первый год терапии больной получает шесть доз, а далее – ежегодно по три.
В феврале 2020 года Республика Крым одной из первых в стране впервые закупила это дорогостоящее лекарство для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Пока только двум крымским детям, Каролина - одна из них.
Крымский детский хоспис от души поздравляет семью Шевелевых с успешным движением вперед, и желает Каролине только здоровья, терпения, солнечного настроения и твердой веры в то, что все получится!
Мама девочки написала в соцсетях:
«21 мая был 4 укол Спинразы. Укол жизни. В инструкции написано - что загрузочная доза, 4 укола, останавливают патологический процесс - прогрессирование Заболевания СМА. Далее, уколы должны быть раз в 4 месяца, всю жизнь. Должно быть постепенное улучшение моторных функц - при постоянной реабилитации. Движение жизнь. Мышцы должны работать.
Что мы видим по исходу двух месяцев лечения? Хоть Каролине уже 8 лет, а терапия конечно быстрее работает на вновь диагностированных, мы уже замечаем маленькие плюсики. Появляется сила в ручках, ножках. Лучше и дольше стала ездить на активной коляске, некоторые движения стали увереннее. Да, все это по чуть-чуть, но точно лучше! Если ранее Каролина молчала об изменениях, то последние недели две я слышу от неё - Мам, Пап, посмотри как Спинраза работает! Это самое большое счастье!
Хотим ещё раз сказать огромное спасибо Министерству Здравоохранения Республики Крым за понимание важности лечения и закупку Спинразы. Руководству и врачам РДКБ поддержку Сма-детей и отличный ввод лекарства (это люмбальная пункция) с первого раза и без побочек!
Нам предстоит долгая и упорная реабилитация. Понимаю, что нужно будет расширять реабилитационное оборудование для более правильной и успешной работы. Мы должны использовать все возможные варианты восстановления.
Огромное спасибо всем, кто помог приблизить наше лечение и всем, кто нас поддерживал и поддерживает все это время!»
#Крымскийдетскийхоспис
#спинразаработает