Производитель Спинразы готов продавать ее России за «минимальную цену»

Компания «Джонсон & Джонсон» готова предлагать для России минимальную цену за лекарственный препарат Спинраза в соответствии с референтными ценами. В пересчете на российские деньги – это 4,9 млн руб. за упаковку.

При такой цене первый год терапии обойдется для больного СМА в 32 млн руб., второй – в 16 млн руб. Об этом 20 февраля шла речь в Госдуме РФ на заседании Межфракционной рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств.

Напомним, что спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью.

Спинраза является единственным зарегистрированном в России в августе 2019 года препаратом для лечения СМА. Стоимость лекарственной терапии для одного больного в первый год лечения оценивается в 47,5млн. руб., во второй и каждый последующий год – еще по 23,75 млн. руб.

Сегодня в мире основными производителями лекарственных препаратов для лечения СМА являются три компании: «Джонсон&Джонсон» (препарат Спинраза (нусинерсен)), «Рош» (препарат Рисдиплам), «Новартис» (препарат Золгенсма). Диалог с производителями дает результаты, заявили в Госдуме.

Фирма «Джонсон & Джонсон», реализующая в России Спинразу, в середине февраля уведомила подкомитет Госдумы РФ по обращению лекарственных средств о своих официальных предложениях о ценообразовании на лекарственный препарат Спинраза (нусинерсен).

Компания также заверила, что готова «рассматривать дополнительные возможности для оптимизации стоимости терапии» в зависимости от плановых сроков лечения и количества пациентов.

Кроме того, производитель выразил готовность инвестировать в программы повышения квалификации специалистов, а также проекты, связанные с повышением эффективности диагностики, лечения и реабилитации пациентов со СМА.

Предложения производителя уже направлены в Минздрав России. В Госдуме считают, что это является большим шагом в вопросе лекарственного обеспечения СМА и может ускорить принятие решения Правительством.

В настоящее время в Министерстве здравоохранения началось формирование Федерального государственного реестра пациентов с СМА, чтобы произвести точные расчеты для внесения их в бюджет. Этот реестр будет готов в ближайшее время.

По данным Фонда «Семьи СМА» неофициальный реестр пациентов со СМА насчитывает на январь 2020 года 932 пациента, из которых 751 – дети. Однако после официального подсчета их может оказаться больше.

В Госдуме также предложено создать постоянно действующую рабочую группу по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия и привлечь к решению вопросов Минздрав РФ, генетиков, производителей лекарственных препаратов и других экспертов.