Новости

ВТОРОЙ УКОЛ ЖИЗНИ!

егодня 8-летней Каролине Шевелевой из Симферополя в РДКБ сделали второй укол Спинразы.
В феврале 2020 года Республика Крым одной из первых в стране впервые закупила это дорогостоящее лекарство для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Пока только двум крымским детям, Каролина - одна из них. Стоимость одной ампулы – порядка 8 миллионов рублей. В первый год терапии больной получает шесть доз, а далее – ежегодно по три.

Мама девочки писала в соцсетях перед процедурой:

«Самое страшное в СМА, что без лечения, через год, будет ещё хуже. И так постоянно, все хуже и хуже, пока не перестанет работать пальчик и СМА не доберётся до дыхания и глотания. Вот почему нужно лечить всех и как можно быстрее!

Мы очень благодарны Республике Крым и всем, кто принимал это решение, что Каролина начала лечение и ждём, когда первые 4 укола остановят это жуткое СМА, а потом очень верим и надеемся на улучшение физического состояния!

Мы самоизолировались и из-за коронавируса, и из-за графика введения Спинразы (за 2 месяца нужно сделать загрузочную дозу 4 укола). Делаем уроки сами, рисуем. Завтра едем в РДКБ на 2й укол. Надеюсь, что все пройдёт быстро, без побочек, и снова будем дома! Пожелайте нам удачи! Всем здоровья!».

Крымский детский хоспис от всей души поздравляет семью Шевелевых с успешным движением вперед, а Каролине желает только здоровья, весеннего настроения и твердой веры в то, что все получится!

Made on
Tilda