Новости

ЦЕННАЯ ПОСЫЛКА для КАРОЛИНЫ

8-летней Каролине Шевелевой из Симферополя пришел ценный подарок от благотворительного фонда «Семьи СМА» - единственной в России организации, которая специализируется на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией.

СМА - это редкое генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

Каролина – одна из тех крымских детей со СМА, кому в феврале 2020 года Республика Крым впервые закупила для лечения дорогостоящее лекарство «СПИНРАЗУ» - одно из эффективных средств для лечения спинальной мышечной атрофии.
Стоимость одной ампулы – порядка 8 миллионов рублей. В первый год терапии больной получает шесть доз, а далее – ежегодно по три.

Девочка уже проходит первый курс лечения.
Ее мама Елена написала в соцсетях:

«Благодарим от всей души наш Фонд Семьи СМА за важную ценную посылку - маску для НИВЛ! Они очень дорогие, их нужно периодически менять и СМА пациента они очень важны. А от Каролины отдельное огромное спасибо за чудесный подарок - пицца-машинка LEGO. Все что любит наша дочка - и машинка и пицца. Подарок - это так важно и приятно! Часто зацикливаешься на СМА-нужностях, а дети - всегда дети. Им играть нужно!»

Крымский детский хоспис желает Каролине и ее маме здоровья, терпения и сил для дальнейшего выздоровления и искренне радуется маленьким успехам нашей храброй подопечной.

#Крымскийдетскийхоспис
Made on
Tilda