Крымский детский хоспис представил свои инициативы в Государственной Думе РФ и Общественной палате России
Подробнее в репортаже
В Москве в рамках III Всероссийского форума женщин-лидеров НКО прошли ключевые дискуссии с участием представителей Государственной Думы РФ, Общественной палаты России и некоммерческого сектора.
Генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова выступила на круглом столе с депутатом Государственной Думы РФ Ольгой Занко, а также представила проекты благотворительной организации на площадке Общественной палаты РФ.
В Госдуме Анна Рыжкова озвучила инициативу о необходимости законодательного урегулирования обеспечения бесплатным специализированными продуктами лечебного питания взрослых людей с инвалидностью. В настоящее время действует механизм государственной поддержки, который распространяется на детей с инвалидностью, однако после достижения 18-летнего возраста обеспечение им прекращается.
Сейчас в Республике Крым около 200 детей нуждаются в паллиативной помощи, жизнь многих из них зависит от ежедневного приема специализированного лечебного питания, стоимость которого может достигать нескольких тысяч рублей.
«Болезнь не заканчивается в день совершеннолетия. Но система поддержки в этот момент прерывается. На круглом столе мы говорили о необходимости устранить существующий пробел в законодательстве и сохранить преемственность медицинской помощи, от которой зависит качество и продолжительность жизни людей с инвалидностью», — отметила Анна Рыжкова.
В Общественной палате РФ она представила социальные разработки Крымского детского хосписа: чат-бот «Играем по-особому», направленный на поддержку семей и специалистов, работающих с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, и коммуникативные паспорта детей, позволяющие фиксировать индивидуальные способы коммуникации и потребности ребенка. Эти инструменты направлены на развитие инклюзивной среды и повышение качества помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Более шести лет команда Крымского детского хосписа развивает систему комплексной паллиативной помощи детям, молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семьям в Республике Крым, ежемесячно доставляет жизненно важное специализированное питание, лекарства, средства гигиены и медицинские расходные материалы, оказывает психологическую и социально-правовую поддержку, оплачивает работу нянь для детей из подопечных семей и детей-сирот в отделении паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой в Республиканской детской клинической больнице, помогает в обучении специалистов паллиативной сферы и строит в Феодосии первый в России детский хоспис на берегу Черного моря.
Генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова выступила на круглом столе с депутатом Государственной Думы РФ Ольгой Занко, а также представила проекты благотворительной организации на площадке Общественной палаты РФ.
В Госдуме Анна Рыжкова озвучила инициативу о необходимости законодательного урегулирования обеспечения бесплатным специализированными продуктами лечебного питания взрослых людей с инвалидностью. В настоящее время действует механизм государственной поддержки, который распространяется на детей с инвалидностью, однако после достижения 18-летнего возраста обеспечение им прекращается.
Сейчас в Республике Крым около 200 детей нуждаются в паллиативной помощи, жизнь многих из них зависит от ежедневного приема специализированного лечебного питания, стоимость которого может достигать нескольких тысяч рублей.
«Болезнь не заканчивается в день совершеннолетия. Но система поддержки в этот момент прерывается. На круглом столе мы говорили о необходимости устранить существующий пробел в законодательстве и сохранить преемственность медицинской помощи, от которой зависит качество и продолжительность жизни людей с инвалидностью», — отметила Анна Рыжкова.
В Общественной палате РФ она представила социальные разработки Крымского детского хосписа: чат-бот «Играем по-особому», направленный на поддержку семей и специалистов, работающих с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, и коммуникативные паспорта детей, позволяющие фиксировать индивидуальные способы коммуникации и потребности ребенка. Эти инструменты направлены на развитие инклюзивной среды и повышение качества помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Более шести лет команда Крымского детского хосписа развивает систему комплексной паллиативной помощи детям, молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семьям в Республике Крым, ежемесячно доставляет жизненно важное специализированное питание, лекарства, средства гигиены и медицинские расходные материалы, оказывает психологическую и социально-правовую поддержку, оплачивает работу нянь для детей из подопечных семей и детей-сирот в отделении паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой в Республиканской детской клинической больнице, помогает в обучении специалистов паллиативной сферы и строит в Феодосии первый в России детский хоспис на берегу Черного моря.