Новости
Дневник мамы

Дневник мамы."Человеку нужен человек"

Добрый вечер, дорогие друзья!
Мы продолжаем рубрику "Дневник мамы".

Наверное, у многих возникает вопрос, откуда берутся неизлечимо больные дети? Кажется, что это где-то далеко и относится к людям, ведущим асоциальный образ жизни. Я тоже так когда-то думала. Мало того, я была уверена, что детский церебральный паралич - это такая детская болезнь. Вот ребенок вырастет и это пройдет. Иначе, почему паралич называют "детский"?

К слову сказать, детским церебральный паралич называют только на территории бывшего СССР. В международной практике он именуется церебральным параличом, потому что возникает независимо от возраста и связан с нарушением работы центральной нервной системы, т.е. головного мозга. В общем, мне в детстве никто не объяснял, что это болезнь на всю жизнь, ведь по сути это состояние не лечится. И это при том, что я из семьи врачей. ДЦП - неудобная тема, о ней не принято говорить. Мы, советские дети, считывали чувство неловкости родителей при встрече с таким ребенком в коляске и не задавали лишних вопросов.

Так и выросло очередное поколение, которому кажется, что инвалидность - это не про нас, мы-то хорошие, правильные, здоровые, с нами такого не случится.

В 26 я думала: что может быть естественнее, чем родить ребенка? Я взрослая и отчасти состоявшаяся, просвещенная, как мне казалось, в плане беременности, у старших друзей уже растут дети. Что такого может случиться? Я была счастлива, что беременна, что скоро родится ребенок. И вдруг на сроке в 25 недель оказалось, что с моим ребенком не всё в порядке. А дальше, как в тумане. Вся эта история с инвалидностью вдруг стала про нас.

Погружение в тему было стремительным, начиная от соседей по реанимации новорождённых и заканчивая огромным форумом родителей детей-инвалидов с сотнями тысяч зарегистрированных пользователей.

Так я узнала, на сколько непредсказуема жизнь. Узнала, что ДЦП - частый диагноз, если ребёнок рождается недоношенным, а еще ДЦП случается от тяжёлых родов и это практически невозможно предсказать заранее. Узнала, что аутизм чаще проявляется ближе к трём годам, а до этого ребенок может развиваться нормально.

Оказалось, генетический тест в беременность сканирует лишь на несколько самых частых заболеваний, при этом генетических диагнозов множество и все они по-разному себя проявляют. Наконец, узнала, что грубые пороки развития плода могут проявляться на поздних сроках беременности или при некачественной диагностике - после родов, на фоне абсолютно благополучной беременности.

Среди моих соседей по палатам в разных отделениях и больницах я не увидела ни одной неблагополучной матери, а в сети общаюсь с сотнями семей. Это целая параллельная реальность. Параллельная, потому что я не имела понятия о её существовании, пока у меня не родилась дочь с неизлечимым диагнозом. Это миллионы невидимых семей, им нет места в обществе. Почему так происходит?

Есть такое понятие - "социальная смерть". Это когда индивид выпадает из жизни общества. Частые причины: потеря свободы и социальной идентичности, прерывание социальных контактов. Именно это со мной и случилось. Я потеряла личную свободу, возможность выходить из дома по собственному желанию, мне пришлось уволиться с работы, я перестала определять себя как археолог.

Моим друзьям не хотелось со мной общаться - не понятно как и что говорить, не приятен вид ребенка. Я старалась приезжать к друзьям одна, чтобы отвлечься от ситуации. Потом от меня ушел муж и будто опустился занавес, теперь я не могла даже изредка выйти из дома. Хорошо, что есть интернет и это неплохой способ хоть как-то цепляться за внешний мир.

Хочется, чтобы в нашем мире находилось место всем, чтобы семьи не оказывались изолированными от общества. Для этого нужно развивать систему помощи на дому людям с тяжелыми неизлечимыми диагнозами, вовлекать их в социальную жизнь, развивать доступную среду.

Но в первую очередь в обществе должно родиться понимание, что никто не может быть выброшен из социума по причине тяжелой неизлечимой болезни, человеку нужен человек.

Напоминаем, что помочь подопечным Крымского детского хосписа можно следующим образом:

Самый простой способ отправить сообщение со словом КОРАБЛИК и суммой пожертвования на номер 3434. Например - «КОРАБЛИК 200».

Оформить платёж у нас на сайте https://crimean-hospice.ru

А также перечислить средства согласно реквизитам:
ИНН/КПП: 9103090690/910301001
ОГРН: 1199112004761
Расчетный счет: 40703810942650101327
БИК банка: 043510607 | РНКБ Банк (ПАО)

Или через мобильное приложение РНКБ Банка

Платежи > Другое > Благотворительность > АНО "Крымский детский хоспис".

Давайте #делатьдобровместе! Сделайте репост себе в сторис с отметкой нашего хосписа и добро вернется к вам!

#дневникмамы #крымскийхоспискрым