Об этом сообщила руководитель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
По ее словам, особенность этого лекарственного препарата в том, что это не укол, а сироп, который ребенок должен принимать каждый день.
«Первая партия препарата для российских малышей, участников программы дорегистрационного (гуманитарного) доступа вчера прибыла в страну. И уже сегодня в Москве в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева первые два малыша со СМА получили свои заветные бутылочки, с разведенным сиропом для начала лечения!», - написала Ольга в Фейсбуке, - Несмотря на праздничные дни в течение ближайшей недели мы ожидаем, что терапию начнут еще 6 детишек, к которым лекарство отправилось в разные точки нашей большой страны. Воронежская область, Удмуртия, Кабардино-Балкария, Марий-Эл, Челябинская область - наши первые счастливчики уже ждут своих заветных коробочек».
Ольга Германенко также отметила: «Но самое главное - что препарат для еще нескольких детей уже тоже ждет отправки самолета в Россию. Это значит, что все больше детей, которые были одобрены для участия в программе, смогут начать лечение в ближайшее время! Спасибо всем тем, благодаря кому это стало возможным! Но самое большое спасибо врачам, которые приняли непростые решения и поддерживали, и будут продолжать поддерживать наших детей во время лечения!».
Руководитель благотворительного фонда «Семьи СМА» отдельно поблагодарила родителей детей со СМА за терпение, потому что «в это непростое время ждать лекарства пришлось дольше, чем нам всем бы хотелось, и мы все очень переживали».
«Спасибо вам, тем, кто волновался, и кто волнуется сейчас, но находит в себе силы оставаться на связи, ждать, и верить, что все получится», - подчеркнула Ольга.
При этом она добавила, что до этого у российских пациентов уже был опыт применения Рисдиплам - более двух десятков детей принимают участие в клинических исследованиях за рубежом и в России.
«По наблюдениям за семьями-участниками мы можем видеть, как наши малыши потихоньку набираются сил, сказала Ольга, - не представляете, как здорово видеть видео и фото новых умелок наших малышей, которыми делятся иногда родители!».
#Крымскийдетскийхоспис