А вот еще одна новая история из рубрики #дневникмамы.
Моей дочери 7,5 лет, она паллиативный ребенок. Это значит, что ее состояние является неизлечимым и жизнеугрожающим. Исходя из диагноза, прогноз неблагоприятный, как принято говорить в медицине. Изначально было озвучено: "такие дети живут максимум год".
Дочь упрямо цеплялась за жизнь, в 3 года состояние удалось стабилизировать. Постепенно на месте скорого неотвратимого конца возникла неопределенность. Когда ты знаешь, что ребенку жить максимум год, то пытаешься к нему сильно не привязываться, прощаешься чуть ли ни каждый день. Свыкаешься с мыслью о близком конце. Потом просто живешь по инерции год, два, пять.... В какой-то момент приходит осознание, что у этой истории неизвестный финал.
Распадается годами выстроенная схема, что вот ребенок умрёт, это будет ужасно, но потом начнётся новая жизнь. В колодце того ужаса и боли, в который проваливаешься, узнав о диагнозе, даже такая схема, как ни странно, является некой опорой. В ней есть главное - определенность. Лет 6 я точно прожила в этой парадигме. И вот она сменилась неопределенностью.
Мой ребёнок больше не умирает здесь и сейчас. Да, у дочери случаются жизнеугрожающие состояния, например, иногда она перестает дышать от судорог или боли. Но я научилась с этим справляться. Теперь надо жить в новых вводных, больше нельзя откладывать жизнь. Почти семь лет я подсознательно ожидала, что это всё закончится, а оказалось - нет конечной точки, есть многоточие. Можно вычеркнуть из жизни 5-6 лет, особенно по молодости, но никак не 10 или 20. С этим нужно что-то делать. Нельзя вечно ставить жизнь на паузу и чего-то ждать.
Сейчас я учусь самореализовываться в тех обстоятельствах, которые есть. Это сложно. И страшно. Страшно осознавать, что будет становиться тяжелее, потому что с большим беспомощным ребенком гораздо сложнее, чем с малышом. Теперь нужно думать наперед, постоянно искать способы облегчить рутинный уход, оптимизировать перемещения. Своеобразный менеджмент, который постоянно идет фоном. Здесь многое зависит от помощи государства и фондов - часть вопросов можно решить деньгами.
Но есть вещи, которые деньгами не лечатся - это заблокированный мозг, отсутствие нормального сна и подорванная психика, как я ее называю "очень нервная система". В этой точке понимаешь, что очень полезно будет поработать с психологом. Стоило дождаться, чтобы в голове перещелкнул тумблер, осознать, что вводные снова поменялись.
Самое интересное, что подобное состояние может быть абсолютно у любого человека, который длительное время находится в стрессовой ситуации. Для кого-то и рождение здорового ребёнка оказывается сильным непроходящим стрессом на годы, тогда тоже возникает "синдром отложенной жизни". Очень важно анализировать свои эмоции и чувства, рефлексировать и замечать изменения. Быть в контакте с самой собой - одно из самых ценных открытий, которое подарило мне необычное родительство.