Отец Дионисий Волков: "Мы не можем прибавить дней к жизни, но мы можем прибавить жизни к этим дням. Сделать так, чтобы ребенок радовался. Паллиативная помощь - это новое направление, в том числе, и для врачей. Раньше просто выписывали домой, цинично добавляя, мол, что с ним делать, всё равно умрет. Мы же говорим о достоинстве человеческой жизни, о том, что не мы выбираем, не мы управляем, мы просто принимаем тот факт, что есть болезнь. И что таким семьям нужна максимальная помощь...
Паллиативные заболевания связаны с генетическими сбоями, когда человека нельзя вылечить. Раньше таких пациентов врачи отправляли домой, умирать. Затем в мире стали появляться хосписы, такие учреждения, в которых не просто ждут смерти, но добавляют жизни к оставшимся дням. Сейчас в Крыму идет работа над созданием первого и единственного детского хосписа.
Инициатором идеи и руководителем учреждения стал настоятель Свято-Екатерининского храма в Симферополе, глава молодежного отдела Симферопольской и Крымской епархии отец Дионисий Волков.
- Отец Дионисий, вы инициатор и руководитель «Крымского детского хосписа». Расскажите, как и почему возникла идея создания хосписа в Крыму?
- По благословению нашего правящего архиерея - митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря я окормляю Дом ребенка «Елочка». Там впервые увидел деток с очень сложными диагнозами. Возник вопрос: а как живут семьи, в которых не отказались от больных малышей? Изучив ситуацию, узнал, что оказываемая им поддержка минимальна, что часто люди даже не знают о своих правах и что хосписа нет. Есть только паллиативные койки в больницах. Их около двухсот. Там детки с мамами находятся, им предоставляется спецпитание, минимальный уход. Вдруг возникла идея создать хоспис, который отличается от больницы тем, что там по-домашнему уютно и комфортно, а это помогает ощущать полноценность жизни. В ноябре 2018 года Правительство Крыма пошло нам навстречу - передали здание бывшей школы в селе Новозбурьевка Симферопольского района. Сейчас там ведутся реконструкционно-строительные работы, поскольку здание всего 850 кв.м и мы по имеющемуся эскизу в него не вмещаемся. Для сравнения, Санкт-Петербургский детский хоспис, специалисты которого помогают нам методологически, юридически и подсказывают с проектом, занимает 2600 кв. м. Мы хотим создать современный хоспис, соответствующий всем мировым практикам. А это, прежде всего, медицинское учреждение, с соответствующей лицензией, где работают врачи, медсестры, но по комфортности пребывания - это как хорошая гостиница, где есть всё для детей, вплоть до бассейна. Мы не говорим о реабилитации, но качественный уход продляет жизнь. Планируется обустроить 12 палат. Будет как стационар, так и дневной стационар, где можно будет переждать острый период, ведь не всегда есть возможность обеспечить бесперебойное питание электроэнергии, если ребенок подключен к специальному аппарату. Родители смогут, оставив чадо на какое-то время днем, заняться своими делами, решить социально-бытовые вопросы, просто отдохнуть, в конце концов. Ведь часто от паллиативных больных нельзя отлучиться ни на шаг, поскольку могут случаться эпилептические припадки, на которые надо реагировать молниеносно.
- По вашим данным, сколько в Крыму семей, в которых находятся дети с паллиативными диагнозами?
- По статистике - два человека на сто тысяч детского населения. Но это несколько заниженная цифра. Каких-то более конкретных данных по региону у нас нет, только идет работа по выявлению таких семей. Многие не хотят получать паллиативный статус, поскольку есть предубеждение, что это лишает неких привилегий по инвалидности. Но это не так. Паллиативный статус позволяет получать от государства еще большую помощь. Сейчас у нас под опекой больше 20 семей. И это без учета тех, кто борется с онкозаболеваниями.
- Как показывает мировая практика, хосписы всегда строят НКО и благотворительные фонды. Почему так происходит?
- Да. И дело даже не в пожертвованиях, а в том, что НКО и благотворительные фонды могут всесторонне обеспечить жизнедеятельность хосписа, главная идея которого - оказание медицинской, психологической, эмоциональной, социальной и духовной помощи и поддержки детям с неизлечимыми заболеваниями и их родным. Задача хосписа внедрить философию: жить, несмотря на болезнь. Мы не можем прибавить дней к жизни, но мы можем прибавить жизни к этим дням. Сделать так, чтобы ребенок радовался. Паллиативная помощь - это новое направление, в том числе, и для врачей. Раньше просто выписывали домой, цинично добавляя, мол, что с ним делать, всё равно умрет. Мы же говорим о достоинстве человеческой жизни, о том, что не мы выбираем, не мы управляем, мы просто принимаем тот факт, что есть болезнь. И что таким семьям нужна максимальная помощь. Но нашим людям еще нужно объяснять, как правильно помогать. Так, никакой благонадежный фонд не собирает средства на карты волонтеров, матерей или родственников. Есть только расчетный счет, к которому привязана система, чтобы удобно было пожертвовать, чтобы отчетность была прозрачной, чтобы было видно, что куда пришло и куда ушло. Мы сейчас работаем по двум направлениям: первое - это строительство, собственно, стационара, второе - это выездная социально-психологическая служба. Наши волонтеры всячески поддерживают родителей, подсказывают, как оформлять бумаги для получения пособий, помогают в гуманитарном плане, ведь только на специализированное детское питание необходимо 15-16 тысяч рублей в месяц, во многих семьях денег на это не хватает. Иногда ребенок всю свою жизнь сидит в четырех стенах, потому что для того, чтобы выбраться на прогулку, необходима специальная коляска, но денег на нее у семьи нет…
- Говорят, об уровне гуманности в обществе можно судить по отношению к старикам и детям. Что можете сказать об уровне гуманности в крымском обществе, опираясь на свой опыт?
- Об уровне гуманности и о взрослении общества также можно судить по отношению к умирающим людям, к паллиативным больным. То, насколько общество осознает: смерти никто не избежит. Материальный аспект нашей жизни, безусловно, очень важен, но он должен быть на своем месте. В первую очередь мы говорим о вечности, о душе бессмертной и об экзистенциальной части нашей жизни. Это главнее. Сейчас паллиативное направление развивается, создаются хосписы, открываются паллиативные отделения в больницах - всё это хороший знак. Санкт-Петербургский детский хоспис, который открыл отец Александр Ткаченко, стал первым в России 15 лет назад и третьим детским в мире. Так что в России сформировался уже свой уникальный опыт по этой части. Вообще, сложно говорить о гуманности в обществе. С одной стороны - развивается благотворительность, с другой же - идут войны, убивают мирных людей. Вечное противостояние добра и зла. Но если бы любви было меньше, зло бы нас уже поглотило.
- Часто к семьям, где есть больной ребенок, окружающие относятся настороженно, обходят стороной, будто люди в чем-то ужасно согрешили, это им наказание такое…
- Всё это суеверия, замешанные на страхе, что и тебя это может настигнуть. Заблуждения. Ложное. Сразу после войны было много инвалидов, а потом улицы стали от них потихоньку очищать, чтобы общество сделалось светлым, идеальным. Убрали всех непригодных, чтобы мир стал похож на глянцевую картинку. Может, именно оттого, что нас напичкали идеалами из телевизора, а своих еще не выработалось, и сместился вектор веры, стремлений. И отношение к немощным, к инвалидам стало таковым, что якобы человек страдает за что-то. Но это в корне неверно. Церковь так не говорит. Мы не знаем пути Господни. Мы не знаем, почему войны случаются, почему дети умирают, почему что-то случается в жизни. Мы можем смириться и принять то, что есть. Человеку не дается испытаний больше, чем он может понести. И Господь, видя стремление, дает силы.
- Только ли вера в Бога вам помогает быть сильным?
- Жена меня поддерживает, дети вдохновляют. (Улыбается.) Но вера в Бога - это основное. Без нее не было бы принятия ситуации. Я понимаю, что все в руках Божьих. И я должен собраться с силами, с духом, забыть о себе и своих чувствах и помочь этим людям. Потому что беда у семьи большая, и я понимаю, что если дам себе слабину, то эта боль поглотит и меня. Видеть умирающих детей, хоронить детей - это очень тяжело. Это невинные души, на долю которых выпадают незаслуженные испытания. Это святые, которые будут молиться о нас. Провожать таких детей - большая ответственность. И поэтому я испытываю благодарность Богу за то, что допустил к этому служению. Когда реализуешь свое призвание, когда понимаешь, что ты на своем месте, тогда Господь и силу дает.